Pacijenti sa Parkinsonovom bolešću to zovu „Dan D“, datum kada im je rečeno da imaju neizlečivi poremećaj kretanja.
Sada, nova studija sugeriše da možda dobijaju pogrešnu poruku kada dobiju vesti.
„Mnogi ljudi kažu „izvini, imate Parkinsonovu bolest“,“ rekao je glavni autor dr Indu Subramanian, neurolog za poremećaje pokreta u UCLA Health u Los Anđelesu. „Zapravo, mislim da je to poremećaj koji se može lečiti. Davanje nade, pružanje mogućnosti pacijentu je kritičan deo poruke.“
Dakle, ponudila je neke savete lekarima primarne zdravstvene zaštite ili neurolozima u zajednici koji se suočavaju sa ovim osetljivim zadatkom suočeni sa ograničenim pristupom pacijenata specijalistima za poremećaj kretanja.
„Doktor treba da kaže: ‘Imate Parkinsonovu bolest i to su stvari koje možete da uradite da biste živeli bolje, a evo nekih ljudi koji vas mogu podržati, a ja sam deo vašeg tima’, savetovala je ona u saopštenju UCLA.
Oko milion ljudi u Sjedinjenim Državama živi sa Parkinsonovom bolešću, a Parkinsonova fondacija predviđa da će taj broj dostići 1,2 miliona do 2030. Šta je uzrok tog porasta nije poznato. Oko 90.000 Amerikanaca godišnje ima dijagnozu Parkinsonove bolesti.
Za novu studiju, objavljenu 21. decembra u časopisu Parkinsonizam i srodni poremećaji, istraživači su se oslanjali na iskustva pacijenata kako bi napravili vodič koji će pomoći zdravstvenim radnicima da izbegnu zamke.
Oni su primetili da reči koje se koriste u postavljanju dijagnoze Parkinsonove bolesti mogu uticati na pacijenta dugo nakon toga, a neki padaju u beznađe. Kao i kod demencije, rizik od samoubistva raste u roku od šest meseci od dijagnoze Parkinsonove bolesti.
„Imam veliki broj pacijenata koji su mi rekli o stvarima koje su negativno uticale na njih i postalo je jasno da način na koji se postavlja dijagnoza Parkinsonove bolesti je nešto što nije dobro urađeno“, rekao je Subramanijan. „Mnogi pacijenti su posebno okačili svoj šešir na ‘Dan dijagnoze—neki ga nazivaju [danom D——sećaju ga se vrlo jasno.“
Drugi otkrivaju još jedno zabrinjavajuće pitanje.
„Mislim da postoji sve veći broj ljudi – žena, mladih ljudi sa Parkinsonovom bolešću, manjina – koji govore o tome kako je ponekad njihova dijagnoza promašena i nisu dobili brigu koju bi dobio stariji belac“, rekla je ona.
U izveštaju se lekari pozivaju da lično daju dijagnozu i da izbegavaju eufemizme kao što je „faza medenog meseca“ za opis ranih faza.
Takođe navodi preporuke koautora koji žive sa Parkinsonovom bolešću i iz prethodnih anketa pacijenata. To uključuje da lekari pacijentima daju savete o samopomoći; nove opcije lečenja; i strategije suočavanja i izbor načina života.
Studija kaže da bi lekari možda želeli da saopšte vesti tokom dva termina. Pacijente koji su sami došli na prvi pregled može se pozvati da dovedu rođaka ili prijatelja od poverenja na drugi pregled.
„Nadam se da će ovaj list početi da stvara dijalog i neku preko potrebnu promenu“, rekao je Subramanijan.
