U Srbiji sa nekom retkom bolešću živi, prema najnovijim procenama stručnjaka, između 350.000 i 400.000 građana, koji se svakodnevno suočavaju sa različitim poteškoćama, od kasne dijagnostike, preko izražene diskriminacije, do prevelike birokratije, rečeno je danas na konferenciji u Beogradu.
Skup je organizovan povodom predstavljanja projekta „Osnaživanje pacijenata sa retkim bolestima – aktivnije uključivanje u zdravstveni sistem“.
Projekat, koji će se u Srbiji realizovati u naredna 42 meseca, posvećen je jačanju uloge pacijenata u donošenju zdravstvenih politika, poboljšanju pristupa zdravstvenoj zaštiti za osobe koje žive sa retkim bolestima, unapređenju zdravstvene pismenosti i pružanju bolje psihološke podrške.
