Roditeljima dece obolele od retke i teške bolesti, cistične fibroze, početkom meseca stigle su poruke sa broja telefona čuvene kragujevačke doktorke koja leči male pacijente Anđelke Stojković Anđelković, koja je i gradska funkcionerka, u kojoj se pozivaju da se oduže državi za terapiju koju dobijaju tako što će podržati studente “koji žele da uče”. Onima koji se nisu odazvali pozivu stigli su podsetnici koliko košta lečenje njihove dece, kao upozorenje da to sami ne mogu da plate.
Cistična fibroza je poremećaj koji izaziva teško oštećenje pluća, digestivnog sistema i drugih organa u telu. Od ove retke, hronične i smrtonosne bolesti boluje nešto više od 350 ljudi u Srbiji, podaci su Nacionalnog udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije (CF Srbija).
Poslednjih godina pacijenti inovativne i izuzetno skupe lekove primaju o trošku RFZO, a sada su pozvani da vrate dug za terapiju koja im je omogućena.
Portal Okvir je došao u posed poruka koje su sa telefona dr Anđelke Stojković Anđelković, načelnice Odeljenja za pulmologiju, alergologiju i imunologiju u Klinici za pedijatriju Kliničkog centra Srbije i redovne profesorke Fakulteta medicinskih nauka Univerziteta u Kragujevcu, poslate roditeljima malih pacijenata obolelih od neizlečive bolesti, a u kojima se pozivaju da “u svom interesu” pruže podršku studentima “koji žele da uče”, odnosno osobama okupljenim u Pionirskom parku u Beogradu.
“Dragi pacijenti, zamoliću vas sve da u svom intresu i u interesu države Srbije učinimo podršku studentima koji su za učenje i protiv blokada u utorak u 12 h. Molim vas sve da se javite predsednici Udruženja za CF Srbije Milici Perić u vezi detaljnog dogovora”, piše u poruci u koju je N1 imao uvid. Uz to se navodi i broj telefona predsednice Udruženja CF Srbija.
Nekoliko dana kasnije usledile su nove poruke od dr Anđelke Stojković Anđelković u kojima se roditelji podsećaju da budu svesni koliko terapija za njihovu decu košta i da treba da pruže podršku.
Troškovi terapije crno na belo predočeni su dokumentom u kojem je navedeno koliko koštaju lekovi i bolnički dani za male pacijente.
Roditelj deteta (ime i prezime poznato redakciji) sa cističnom fibrozom, koji je dobio ove poruke, a sa kojim smo razgovarali, kaže da je porodica uznemirena zbog pritiska koji se na njih vrši.
Napominju da su, s druge strane, svesni da o daljem lečenju i terapiji deteta ne odlučuje jedna osoba već lekarska komisija na osnovu čijeg mišljenja RFZO odobrava primenu terapije.
Na pitanje da li znaju kakva vrsta podrške se od njih očekivala, roditelji kažu da ne znaju tačno, ali da pretpostavljaju da je trebalo da glume studente u Pionirskom parku.
N1 je kontaktirao dr Anđelku Stojković Anđelković, ali je ona odbila da komentariše navode, ističući da posebno ne želi da govori za N1.
Pozvali smo i predsednicu Udruženja CF Srbije, čiji broj je naveden u poruci u koju smo imali uvid, ali nas je operater obaveštavao da je u pitanju nepostojeći broj.
Udruženje CF Srbija aktivno je na Instagramu, gde se manje obraća pacijentima sa temama od značaja za njih same, a više se bavi promocijom aktivnosti predsednice udruženja, ministarke za brigu o porodici Milice Đurđević Stamenkovski i supruge predsednika Tamare Vučić, koja je aktivno uključena u kampanju lečenja obolelih od retkih bolesti.
Udruženje koristi nalog i da odgovara opozicionim političarima, hvali predsednika i traži podršku za njegov dalji rad uz poruku “nećemo da pokleknemo pred izdajnicima srpskog roda”.
“Saopštenje medija, u kome se navodi Vaša ostavka, vrlo je uznemirilo naše pacijente i roditelje. Juče smo primili preko hiljadu poruka, poziva, mejlova, što od pacijenata, njihovih roditelja, šire porodice. Iskazali su veliki strah i paniku, jer su svesni da ste Vi jedini garant i personifikacija razvoja podrške obolelima od retkih bolestii njihovim porodicama”, piše u otvorenom pismu podrške koje je Udruženje poslalo Aleksandru Vučiću u decembru 2024. godine, a koje su objavile Novosti.
