Pacijenti sa amiotrofičnom lateralnom sklerozom (ALS) dobijaju bolju negu ako ih leči neurolog, pokazala je nova studija objavljena u PLOS One.
Ali istraživači su otkrili da su crnci, stariji i socijalno ugroženi pacijenti sa ALS-om ređe posećivali neurologa, što je izazvalo zabrinutost u pogledu pravičnosti u lečenju smrtonosne bolesti.
Pacijenti koje su lečili neurolozi imali su veće šanse da dobiju intervencije koje je odobrila Američka akademija za neurologiju.
„Ova studija naglašava važnost nege neurologa za pacijente sa ALS-om i potrebu da se prevaziđu barijere i obezbedi negu koja je pravičnija za pacijente sa ALS-om“, rekao je Bred Racet, MD, FAAN, Katedra za neurologiju na Neurološkom institutu u Feniksu i stariji autor studija.
„Očekivani životni vek kod ALS-a je kratak, sa prosečnim preživljavanjem dve godine nakon dijagnoze i samo 10% preživljavanja nakon pet godina. Intervencije koje poboljšavaju preživljavanje i kvalitet života su kritične za negu ovih pacijenata.“
Neurološki institut Barou pridružio se studiji Medicinskom fakultetu Univerziteta Vašington u Sent Luisu i Univerzitetu Vitvatersrand u Johanesburgu.
Američka akademija za neurologiju (AAN) je 2009. objavila parametre prakse za negu pacijenata sa ALS (amiotrofičnom lateralnom sklerozom) sa intervencijama zasnovanim na dokazima koje poboljšavaju preživljavanje i kvalitet života pacijenata sa ALS. Ove preporučene intervencije uključuju propisivanje riluzola, rano postavljanje sonde za hranjenje i neinvazivnu ventilaciju.
Koristeći tvrdnje Medicare-a, studija je pregledala 8.575 slučajeva ALS-a između 2009. i 2014. – a samo 3.676 (42,9%) je posetilo neurologa tokom petogodišnjeg perioda praćenja. Kohortu su uglavnom sačinjavali belci koji nisu iz Španije (86,7%) sa prosečnom starošću od 68,1 godina. Nešto više od polovine (54,5%) bili su muškarci.
Studija je otkrila da je veća verovatnoća da će oni pacijenti koji su posetili neurologe nakon dijagnoze dobiti negu u skladu sa parametrima AAN prakse od onih koji nisu. Studija je otkrila da je od svih korisnika Medicare sa ALS-om, 26,7% dobilo sondu za hranjenje, 19,2% je dobilo neinvazivnu ventilaciju, a 15,3 je ispunilo recept za riluzol između dijagnoze i smrti ili kraja praćenja. Pacijenti sa ALS-om koji su posetili neurologa imali su mnogo veću verovatnoću da prime svaku od ovih intervencija nego pacijenti koji nikada nisu bili kod neurologa.
Crnci su imali manje šanse da dobiju negu od neurologa nego belci koji nisu iz Španije. Manje je verovatno da će korisnici u ugroženom području dobiti negu od neurologa u poređenju sa korisnicima u oblasti sa povoljnim uslovima.
Neurolozi su mnogo češće pružali negu koja je bila u skladu sa smernicama zasnovanim na dokazima nego neurolozi, pokazalo je istraživanje.
Dr Racete je rekla da je intervencije verovatno efikasnije u ranim stadijumima bolesti, a korišćenje neinvazivne ventilacije i cevi za hranjenje može da dovede do poboljšanja preživljavanja i kvaliteta života, to je od ključnog značaja za pružaoce usluga koji brinu o pacijentima sa ALS-om. da budu svesni parametara prakse ALS-a zasnovanih na dokazima.
„Razlika između nege koju su primili pacijenti sa ALS-om koji su lečeni kod neurologa i onih koji nisu posetili neurologa bila je dramatična“, rekla je dr Racet. „Naša studija naglašava važnost dobijanja specijalističke nege za pacijente sa ALS-om i pruža dokaze koji mogu voditi zdravstvene politike i obrazovne napore u SAD.
„Ovo je od kritične važnosti jer starija populacija nastavlja da raste; dispariteti u tretmanu koji su ovde predstavljeni mogu nastaviti da se pogoršavaju bez napora da se one ublaže, posebno za crne i ugrožene korisnike“, rekao je dr Racet.
