Nova studija koju su vodili istraživači iz Opšte bolnice u Masačusetsu po prvi put procenjuje kvalitet svakodnevnog života osoba sa Daunovim sindromom (DS) u 50 zemalja širom sveta.
Istraživanje je objavljeno u časopisu Genetika u medicini.
Pitanja ankete pokrivaju pet domena blagostanja – zdravstvo, obrazovanje, politika, nezavisnost i uključivanje u zajednicu – odražavajući pitanja kvaliteta života koja su važna za osobe sa DS i članove njihovih porodica.
Uopšteno govoreći, zemlje koje su imale najniže rezultate u domenima kvaliteta života bile su u Africi i Aziji, dok su zemlje sa najvišim rezultatima bile u Evropi i Severnoj Americi. U nekim specifičnim domenima, međutim, neke manje zemlje, kao što su Estonija, Litvanija, Malta, Pakistan i Peru, imale su više ocene od većih, bogatijih zemalja.
„Genetika ljudi sa Daunovim sindromom je uglavnom ista bez obzira na to gde žive, ali njihovi ishodi mogu biti dramatično različiti od zemlje do zemlje“, rekao je stariji autor Brian G. Skotko, MD, MPP, Ema Campbell Endoved Chair on Dovn Sindrom u Opštoj bolnici u Masačusetsu i vanredni profesor pedijatrije na Harvardskoj medicinskoj školi.
„Ova studija pokazuje da vaš potencijal kao osobe sa Daunovim sindromom u velikoj meri ne zavisi od vaše genetike, već od lidera u vašoj zemlji i resursa i podrške koju vaša zajednica nudi.“
Prethodna istraživanja o kvalitetu života kod osoba sa DS-om bila su fokusirana na specifična pitanja, kao što su kvalitet života u vezi sa zdravljem i ishodi kardiohirurgije, i obično među ljudima koji žive u određenoj zemlji.
„Naša je prva studija koja holistički ispituje kvalitet života, koja pruža istinitiju procenu blagostanja i omogućava kreatorima politike i zagovornicima da identifikuju najbolje prakse, kao i oblasti za poboljšanje“, rekao je glavni autor Daniel J. Kats, MD, a pedijatar u Opštoj bolnici u Masačusetsu. „To je ujedno i prva takva studija urađena na međunarodnom nivou.
Međunarodna grupa stručnjaka za Daunov sindrom iz 11 zemalja na šest kontinenata sastala se tokom pet godina kako bi razvila novo istraživanje korišćeno u studiji, pod nazivom Istraživanje društvenih usluga i podrške za Daunov sindrom.
„Nismo imali sredstava za ovo istraživanje“, rekao je Skotko. „Lideri u zajednici zagovaranja Daunovog sindroma širom sveta učestvovali su iz strasti da istaknu uspehe, kao i da osvetle oblasti potrebe među ljudima sa Daunovim sindromom.
Anketa je distribuirana organizacijama DS širom sveta. Rezultati uključuju odgovore od 55 organizacija u 50 zemalja koje su ispunile kriterijume za uključivanje u istraživanje.
Sjedinjene Države su imale ukupno 13. mesto među 45 zemalja u postizanju visokog kvaliteta života osoba sa DS. Za specifične domene, SAD su osvojile 11. za uključivanje zajednice, 7. za obrazovanje, 17. za zdravstvenu zaštitu, 10. za nezavisnost i 36. za politiku i zakon. Zemlje sa najboljim rezultatima ukupno su bile Ujedinjeno Kraljevstvo, Kanada, Italija, Holandija i Španija.
„Iako se na Sjedinjene Države uvek gledalo kao na liberalnog šampiona prava za osobe sa invaliditetom, realnost je da ljudi sa Daunovim sindromom ovde još uvek nemaju sve resurse i podršku širom naše zemlje kako bi živeli do svog punog potencijala. “, rekao je Skotko. „Imamo još mnogo toga da naučimo od drugih zemalja širom sveta u kojima postoji više podrške, resursa i društvenog prihvatanja ljudi sa neurodiverzitetom.
SAD, na primer, zaostaju u drugim zemljama u pružanju mogućnosti ljudima sa DS da pronađu smislen posao i u univerzalnom obezbeđivanju opštih resursa kao što su dnevni boravak, roditeljsko odsustvo ili pristup zaštiti mentalnog zdravlja, kaže Kats. I, za razliku od više od 100 drugih zemalja, Sjedinjene Države nisu ratifikovale Konvenciju Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom.
Pored toga, u SAD nedostaju nacionalni zakoni koji štite i podržavaju ljude sa DS, kao što su oni koji postoje u skandinavskim zemljama. „U SAD resursi i usluge koje dobijaju ljudi sa Daunovim sindromom mogu značajno da variraju u zavisnosti od države u kojoj žive“, rekao je Skotko.
Rezultati studije dostupni su i na Daunov sindrom kvaliteta života. Istraživači planiraju da ponove anketu svake dve godine i ažuriraće rangiranje i pratiti napredak zemalja na veb stranici.
Istraživači se nadaju da će njihova studija pomoći organizacijama da se efikasnije zalažu za osobe sa Daunovim sindromom, što će zauzvrat poboljšati njihov kvalitet života, rekao je Skotko. „Želimo da sutra bude malo bolje nego danas“, rekao je on. „Nadamo se da će ova studija demokratizovati životni potencijal za osobe sa Daunovim sindromom.
