To je srceparajuće stanje koje deci oduzima sposobnost da hodaju, govore i prepoznaju svoje voljene, a sada je najnovija istraživanja otkrila pravi uticaj demencije u detinjstvu na globalnom nivou.
U zajedničkoj studiji, stručnjaci sa Univerziteta Adelaide, Inicijative za demenciju u detinjstvu, Univerziteta Novog Južnog Velsa, Mardokovog dečjeg istraživačkog instituta i vodećih australijskih kliničara po prvi put su definisali 145 genetskih poremećaja koji uzrokuju demenciju.
„Ova studija pruža jasniju sliku o tome ko je pogođen ovim razornim i nedovoljno priznatim uslovima“, rekao je dr Nikolas Smit, šef istraživačke grupe za pedijatrijske neurodegenerativne bolesti na Univerzitetu u Adelejdu.
„145 poremećaja koje smo klasifikovali kao dečju demenciju su složeni i raznovrsni. Tragično, ono što im je zajedničko je srceparajući, progresivni neurokognitivni pad i ozbiljno skraćen životni vek.“
Nalazi su objavljeni u časopisu Brain.
Dečja demencija je rezultat progresivnog oštećenja mozga uzrokovanog skupom genetskih poremećaja.
Baš kao i odrasli sa demencijom, deca sa demencijom u detinjstvu doživljavaju simptome kao što su gubitak pamćenja, konfuzija, promene ličnosti, ozbiljno poremećen san i poteškoće u koncentraciji, razumevanju, učenju i komunikaciji.
Studija, koja je uključivala analizu objavljenih podataka iz Australije i inostranstva, i modeliranje od strane zdravstvenih ekonomista u Thema Consultingu, pokazuje da simptomi demencije obično počinju kada pacijent ima samo 2,5 godine, sa prosečnom starošću dijagnoze oko 4 godine.
Prosečan životni vek pacijenata je samo devet godina, a 70% dece umire pre nego što napune 18 godina.
„Demencija u detinjstvu je okrutno stanje koje deci oduzima veštine koje su tek naučila – da govore, igraju se i da prepoznaju svoje voljene. To se može desiti mesecima, godinama ili decenijama dok na kraju mozak ne izgubi sposobnost da zadrži telo živo“, rekla je dr Kristina Elvidž, šefica istraživanja u Inicijativi za dečiju demenciju.
„Trenutno su opcije lečenja ozbiljno ograničene, teško dostupne, a istraživanja za razvoj efikasnih tretmana i izlečenja su slabo finansirana. Takođe su očajnički potrebna poboljšanja brige i podrške pogođenim porodicama i nadamo se da će ovo novo istraživanje dovesti do boljih ishoda za ovu decu. “
Dok su pojedinačno genetski poremećaji retki, zajedno, više od 100 beba koje se rode svake godine u Australiji će razviti demenciju. Ovo je uobičajeno kao i dobro poznati poremećaji poput cistične fibroze.
Ova studija je procenila da 91 Australijanac umire od dečje demencije svake godine – sličan broj kao i oni koji umiru od raka u detinjstvu (0-14 godina).
„Iako postoje značajni resursi za demenciju koja se javlja kod odraslih, slične usluge ne postoje za bolesti koje se javljaju u detinjstvu, uprkos njihovoj potrebi“, rekao je dr Smit.
„Kolektivni teret demencije u detinjstvu je značajan, a ovo novo istraživanje će podići svest o razmerama ovih stanja kod istraživača, kliničara, vlade i kreatora politike na nacionalnom i međunarodnom nivou.“
