Dan Izet je živeo sa posledicama lepre na svom telu 70 godina i mnogo je izgubio od onoga što on naziva „drevnom, fascinantnom, veoma neljubaznom bolešću“.
Bivši građevinski tehničar i pastor iz Zimbabvea dijagnostikovan je u dobi od 25 godina 1972. godine, ali je prvi put oboleo kada je imao samo pet godina.
Taj dugi period inkubacije dao je bakteriji koja izaziva lepru, Micobacterium leprae, mnogo vremena da se proširi kroz njegovo telo.
Desna noga mu je amputirana 1980. godine u glavnom gradu Zimbabvea Harareu. Sada ima 75 godina, Izet nema osećaj iznad laktova, ispod kolena ili na 70 odsto lica.
Taj nedostatak osećaja predstavlja „stalnu opasnost“, rekao je Izet za AFP u telefonskom pozivu iz svoje kuće u jugozapadnoj Engleskoj.
U oktobru 2020. „Stavio sam ruke na ringlu i nisam to primetio dok nisam osetio da mi meso gori“, rekao je, što je dovelo do amputacije srednjeg prsta desne ruke.
Sledeće godine mu je amputiran mali prst na levoj nozi. Prošlog meseca je izgubio još jedan nožni prst.
Izet je rekao da je odlučio da progovori o svom iskustvu jer milioni preživelih koji su bili slabije stojeći nisu mogli, delom zbog stigme i diskriminacije koja još uvek okružuje bolest.
Guba, takođe poznata kao Hansenova bolest, proganja čovečanstvo najmanje 4.000 godina, često pogađajući najsiromašnije zajednice.
Svetska zdravstvena organizacija smatra je zanemarenom tropskom bolešću i ostaje nedovoljno istražena i o kojoj se malo raspravlja u poređenju sa mnogim drugim bolestima.
U 2021. godini otkriveno je više od 140.500 novih slučajeva širom sveta, od čega skoro tri četvrtine u Brazilu, Indiji i Indoneziji, prema SZO.
Međutim, poremećaji povezani sa pandemijom doveli su do skoro 40 odsto manje slučajeva koji se otkrivaju godišnje, uz strah da je desetine hiljada ostalo nedijagnostikovano.
Čak i pre pandemije, zvanični brojevi verovatno nisu odražavali stvarnost.
„Znamo broj pacijenata koji su testirani, ali ne računamo zaboravljene, neotkrivene pacijente“, rekao je Bertran Košoa, specijalista za lepru u Fondaciji Raul Folero u Francuskoj.
Ovo je delimično zato što period inkubacije bolesti može trajati do 20 godina. Testiranje i dijagnoza takođe zahtevaju vreme, tokom kojeg bi pacijenti potencijalno mogli da zaraze članove svoje porodice.
Pre nego što je dobio dijagnozu, rekao je Izet, „moja žena je dobila bolest od mene“.
Još 1970-ih, Izet je dobio antibiotik Dapsone, koji je tada bio doživotni tretman.
Sredinom 80-ih, kombinacija lekova uključujući Dapson poznat kao terapija više lekova (MDT) postala je dostupna. Može da izleči lepru tokom 12-mesečnog kursa – iako oštećenje nerava i drugi ostaci bolesti ostaju.
Matijasu Daku, bivšem kapelanu u glavnom gradu Paragvaja Asunsionu, trebalo je samo šest meseci MDT nakon što mu je dijagnostifikovana guba 2010.
„Smatram sebe najsrećnijom osobom obolelom od lepre jer mi je dijagnostikovana i lečena na vreme, tako da nemam nikakva oštećenja“, rekao je 44-godišnjak za AFP.
SZO pruža MDT pacijentima širom sveta besplatno, a švajcarski farmaceutski gigant Novartis donira doze od 2000. godine.
Međutim, malo je napretka u pogledu novih tretmana.
„Nema novca za lepru, samo dobrotvorne donacije“, rekao je Kaušoa.
Aleksandra Obri, specijalista u Centru za imunologiju i infektivne bolesti u Francuskoj, procenjuje da li bi svaki novi antibiotik razvijen za druge bolesti mogao da se koristi i za lepru.
Njena laboratorija je jedna od retkih u svetu koja može da sprovede testove na bakteriju lepre, koja ne opstaje u petrijevoj posudi.
Oni pokušavaju da pronađu način da „pojednostave“ lečenje kako bi to moglo da traje manje od šest meseci, rekla je ona.
Postoji i nekoliko vakcina u razvoju, iako su još u ranim fazama testiranja na ljudima.
„Veoma je složeno dobiti sredstva za ovo“, rekao je Obri.
„Da biste procenili efikasnost vakcine, morate da pratite vakcinisanu populaciju 10 do 15 godina,“ sa vremenskim okvirom koji je dodatno produžen dugim periodom inkubacije bolesti, rekla je ona.
U poređenju sa koliko je svet brzo reagovao na COVID, napori protiv gube su „kap u kofi“, rekao je Duck, pozivajući na mnogo više istraživanja i političke akcije.
Ali on je dodao da postoji nešto što svako može da uradi za Svetski dan gube u nedelju — da prestane da koristi reč „guba“.
„Mi to zovemo ‘L reč'“, rekao je Duck, opisujući to kao diskriminatorno.
„To je mali korak koji većina ljudi može da uradi“, dodao je, „da bi ljudima obolelim od lepre dali „dostojanstvo koje zaslužuju“.
