Multipla skleroza (MS) je bolest koja izgleda drugačije kod svakog ko je ima – i možda poznajete više ljudi koji je imaju nego što mislite.
Prema Tomasu Šumejkeru, doktoru medicine, RUSH neurologu i stručnjaku za MS, bolest je „mnogo češća nego što ljudi cene“. U stvari, jedna nedavna procena sugeriše da bolest pogađa 1 od 300 do 500 ljudi.
„Čujem od mnogih mojih pacijenata da nakon što im je dijagnostikovana, prijatelji i porodica izlaze iz stolarije da podele svoje dijagnoze MS“, kaže Šumejker. „To govori o činjenici da mnogi ljudi koji imaju MS mogu da žive relativno normalnim životima bez pokazivanja spoljašnjih znakova bolesti.“
Održavanje aktivnog, zdravog života moguće je uz najnovije tretmane za MS. Centar za multiplu sklerozu RUSH u Univerzitetskom medicinskom centru RUSH u Čikagu nudi oko 20 različitih terapija, od pilula do injekcija do infuzija.
MS je hronična, inflamatorna autoimuna bolest koja utiče na centralni nervni sistem.
Nervi u mozgu i kičmenoj moždini obloženi su mijelinom, slojem proteina i masnih supstanci koje pomažu nervima da brzo prenose signale do ostatka tela. Ovi signali kontrolišu kretanje, vid, govor, gutanje i osećaj.
Kada imate MS, vaše imunološke ćelije napadaju i razbijaju mijelinski omotač. Vremenom, nastala upala oštećuje nerve, usporavajući ili blokirajući prenos signala.
Simptomi zavise od toga koji su nervi oštećeni i koji signali su prekinuti. Zbog toga se simptomi MS-a mogu toliko razlikovati od osobe do osobe i zašto efekti bolesti mogu biti tako nepredvidivi.
Iako još ne znamo šta u početku izaziva MS, a trenutno ne postoji lek, opcije lečenja su značajno napredovale u poslednjih pet godina. „Imamo toliko efikasnih terapija da smo prilično sigurni da možemo ili sprečiti ili odložiti veći deo progresije invaliditeta“, kaže Šumejker.
Većina MS je relapsno-remitentnog tipa. Inflamatorni napadi na mijelin koji izazivaju simptome nazivaju se „relapsom“, koji je praćen poboljšanjem simptoma ili „remisijom“.
Čak i ako vam je dijagnoza rano postavljena i ne osećate ozbiljne simptome, Šumejker preporučuje početak lečenja što je pre moguće. Oni koji rano započnu lečenje imaju manju verovatnoću da će dostići određene prekretnice invaliditeta, kao što je potreba za štapom ili hodačem. „Mnogi ljudi će reći: ‘Ne treba mi jaka terapija jer nije tako loša’—ali lečenje je preventivno. Želimo da sprečimo da vaša bolest postane loša“, kaže Šumejker.
Terapije koje modifikuju bolest (DMT) mogu smanjiti učestalost i težinu recidiva i zaštititi od trajnog oštećenja. U kombinaciji sa lekovima za lečenje simptoma (npr. lekovi za smanjenje mišićnih grčeva ili umora) i modifikacijama životnog stila kao što je zdrava ishrana, DMT su ključni da se MS može upravljati.
Pošto je na raspolaganju toliko mnogo DMT-a, Šumejker blisko sarađuje sa svakim pacijentom kako bi odabrao koji će koristiti. „Odlučivanje koja bi terapija bila najbolja je zaista odluka usredsređena na pacijenta“, kaže on.
„Imamo toliko opcija, od nekih koje su dve tablete koje se uzimaju dva puta dnevno do nekih koje su infuzije dva puta godišnje. Razgovaraćemo o efikasnosti svake, mogućim rizicima i načinu i vremenu primene. Sve zavisi na ono što vam najviše odgovara.“
Infuzione terapije su najpopularniji tretmani među Šumejkerovim pacijentima: skoro polovina njih je odabrala da primaju okrelizumab (brend Ocrevus), infuziju monoklonskih antitela koja se daje dva puta godišnje. RUSH je bio prvo mesto u Ilinoisu i jedno od prvih u zemlji koje je ponudilo ovaj lek.
Iako je moguće da se neki DMT infuziraju kod kuće, većina ljudi odlučuje da dođe u RUSH centar za multiplu sklerozu. Najstariji i najveći centar za lečenje MS u regionu, centar je uveo nove tretmane i takođe je bio prvi koji je ponudio mnoge nove terapije.
Centar je 2018. godine otvorio najsavremeniji infuzioni apartman opremljen sa 15 stolica za infuziju u privatnim i poluprivatnim uvalama. Tim centra obradi više od 3.300 infuzija svake godine.
Svaka poseta počinje sastankom za prijavu sa medicinskom sestrom specijalizovanom za MS infuzije. Medicinska sestra zatim daje lek kroz IV. Ponekad se koriste pre-lekovi kao što su antihistaminik, steroid ili sredstvo protiv bolova kako bi se osiguralo da nema neželjenih efekata – a ako neko ima reakciju na lek, ceo tim za negu Univerziteta RUSH je ispred vrata.
Infuzije okrelizumaba traju oko šest sati; drugim lekovima može biti potrebno više ili manje vremena. Pacijenti navode da je proces veoma udoban: neki ljudi čitaju; drugi rade na svojim laptopovima ili iPadima koji se nalaze u svakom odeljku. I mnogi ljudi samo koriste vreme da se opuste. „Neki pacijenti zaista vole priliku da odspavaju bez osećaja krivice“, kaže Šumejker.
Pacijentkinja RUSH-a Angie Randall dobija dvosatnu infuziju natalizumaba (brend Tisabri) jednom mesečno u centru. Dijagnoza joj je postavljena 2015. u 29. godini, živi punim, aktivnim životom kao vlasnica firme za društvene mreže i majka dvoje male dece, oboje rođenih nakon njene dijagnoze.
„U vreme moje dijagnoze, bio sam veoma ranjiv“, kaže Rendal. „Bio sam veoma uplašen; nisam znao šta je moja budućnost zaista.“ Ali nakon susreta sa specijalistima za RUSH MS, „po prvi put je osetila da ću biti u redu – da će moj život biti drugačiji, ali da ću i dalje imati život kakav sam oduvek želeo da imam“.
Zahvaljujući širokom spektru mogućnosti lečenja, „MS je veoma podložan u pogledu bolesti“, kaže Šumejker. „Naš cilj u pronalaženju pravih terapija i njihovom praćenju je da smanjimo stopu recidiva ili napada. Dugoročno, možemo sprečiti nagomilavanje invaliditeta.“
