Roditelji dece sa autizmom u Beogradu, Nišu, Kragujevcu i Novom Sadu organizovali su protest na Međunarodni dan dece sa autizmom.
Roditelji dece sa autizmom protestom žele da skrenu pažnju na izostanak sistemske podrške u najrazličitijim sferama. I ovaj Međunarodni dan osoba sa autizmom Srbija dočekuje bez nacionalnog registra osoba sa autizmom, što jeste osnovno polazište za razvijanje strategije nuđenja sistemskih rešenja na probleme koje roditelje tište.
Traže da se usvoji zakon o roditelju negovatelju, kao i da se deci sa autizmom omoguće lični pratioci.
Mama devetogodišnje Dorote, Nada Mitrović, živi u Šapcu i u Beograd dolazi sa svojom devojčicom na terapije.
„Sistem zna, ali ne razume potrebe naše dece. Svi se sete dva dana u godini. Prosto to nije dovoljno, Mislim, oni su sami po sebi ljubav“, navodi i dodaje da je najveći izazov dobijanje statusa roditleja – negovatelja.
Takođe, ističe, za roditelje starije dece sa autizmom potrebno je stanovanje uz podršku. Kako bi roditljima i deci sa autizmom život bio malo olakšan, neophono je da sva mesta imaju predah smeštaje.
„Inkluzija u Srbiji je samo na papiru“, kaže mama devojčice sa autizomom.
Neformalna grupa roditelja dece sa autizmom ogranizovala je protest u Nišu.
Roditelji ističu da je potrebno poboljšati položaj roditelja i dece sa autizmom i ispuniti njihove zahteve.
„Nama je cilj da javnosti približimo naše probleme i probleme sa kojima se suočavaju deca s autizmom. Da nam se ispune zahtevi zarad boljeg života dece, mladih i nas roditelja“, naglašava mama deteta sa autizmom.
Svakodnevnica života sa autizmom ne može da se ispriča, navodi, jer svaki dan je novi i ne znaju šta ih čeka sutra.
„Ovaj dan se izvoze sve emocije“, naglašava.
Gordana ima dvoje dece sa autizmom i kaže da ako nemaju sistemsku podršku, nemaju ni plan kako se radi sa njima, mi sami prosto ne možemo.
„Mame su te koje ne spavaju, koje ne rade. Ja nemam dan radnog staža, ne zarađujem i nemam svoje prihode, neću otići u penziju. Apsolutna neizvesnost – ne samo finansijska nesigurnost, u svakom smislu, šta kada odrastu, šta posle nas… zato smo danas ovde“, navodi Gordana.
Mama devetogodišnjeg Filipa, Andrea Dimitrijević, iz Udruženja Sidro, navodi da je glavni problem taj što ne postoji kontinuiran sistem pružanje usluga osobama sa autizmom i drugim poteškoćama, od momenta kada se postavi dijagnoza do starog, zrelog doba.
„U praksi mi nemamo stanovanje s podrškom, nemamo male domske zajednice, nemamo podršku nakon završetka srednje škole za osobe sa autizmom. Dakle, nemamo taj kontinuitet, deca gube ličnog pratioca, pedagoških asistenata nema u školama. Nemamo nacionalni registar za osobe, ne samo sa autizmom, nego sa poteškoćama, koji bi zapravo obuhvatio i prevenirao i saznao šta nam je to stvarno potrebno da bismo mogli da planiramo na duže staze nešto. Spisak je zaista dugačak“, ističe.
