Udruženje obolelih od reumatskih bolesti Srbije je zajedno sa Udruženjem reumatologa Srbije i Udruženjem medicinskih sestara, tehničara i fizioterapeuta Srbije u reumatologiji dobilo EULAR-ov projekat 2022 „Vreme je za istraživanje“.
Prvi cilj kampanje je da se motivišu obolele od reumatskih bolesti da se edukuju i da postanu pacijenti partneri u istraživanju, odnosno da budu članovi istraživačkih timova u kliničkim istraživanjima, da pomognu korisnim informacijama u okviru tima, kao i drugim pacijentima zainteresovanim za učešće u kliničkim istraživanjima.
Takođe, učešće u ovom projektu otvorilo bi im mogućnost da postanu članovi etičkih odbora u relevantnim zdravstvenim ustanovama, navodi se u saopštenju Udruženja obolelih od reumatskih bolesti.
Kako je istaknuto, drugi cilj je kreiranje mreže PPI za reumatologiju za Srbiju, pri referentnim centrima: Institut za reumatologiju Beograd, Institut Niška Banja, Klinički centar Kragujevac, Klinički Centar Vojvodine, Specijalna bolnica za lečenje reumatskih bolesti Novi Sad (Jodna Banja), a treći cilj je povezivanje mreže PPI u Srbiji sa EULAR-ovom već postojećom mrežom PPI za reumatologiju.
Od zainteresovanih kandidata za PPI odabrano je 17 pacijenata za obuku, iz svih referentnih centara za reumatologiju u Srbiji na osnovu kriterijuma i preporuka EULAR-a.
„U sklopu obuke uključeni su pored UreS-a i UMSTFSR-a a samim tim i referentni centri za reumatologiju u Srbiji, ALIMS, Udruženje proizvođača inovativnih lekova INOVIA, CRA Akademija (Akademija posvećena edukacijama iz oblasti kliničkih istraživanja, namenjenim zaposlenima u zdravstvu i studentima završnih godina srodnih nauka), kao i vodeće globalne ugovorne istraživačke organizacije“, rekao je koordinator projekta i aktivista ORS-a Nenad Nedić, koji radi i kao helper (pomoćnik pacijentima) u Institutu za reumatologiju u Beogradu.
Predsednica Udruženja obolelih od reumatskih bolesti Srbije Mirjana Lapčević ke kazala da će uključivanje pacijenata partnera u istraživanju biti od velike koristi.
„Kao članovi istraživačkih timova u studijama edukovani pacijenti partneri u istraživanju s obzirom na lično iskustvo u svojoj bolesti mogu reumatolozima istraživačima biti od značajne koristi tokom istraživanja“, kazala je ona dodajući da očekuju dalju podršku relevantnih institucija s obzirom da je stav organizacije EULAR-a da se studije ne mogu plasirati u koliko u njihovom bordu nema pacijenata partnera u istraživanju.
U Srbiji 1.800.000 ljudi boluje od neke hronične reumatsko mišićno koštane bolesti, a od toga oko 70.000 odraslih i oko 2.000 dece boluje od hroničnih autoimunih artritisa.
Onesposobljavanje od ovih bolesti najefikasnije se sprečava ranom dijagnozom i savremenim agresivnim lečenjem. Najdelotvorniji su inovativni lekovi koji u periodu do šest meseci mogu zaustaviti tok artritisa.
Što se pre uvedu u terapiju, brže će i efikasnije delovati jer su oštećenja zglobova najveća u prvih šest meseci bolesti. Inovativni lekovi dostupni su u Srbiji o trošku RFZO-a, međutim zbog visoke cene i komplikovane procedure propisivanja ovi lekovi nisu dovoljno dostupni obolelima od artritisa.
„U proteklih pet godina došlo je do pozitivnih pomaka, povećan je broj dostupnih inovativnih lekova, a i procenat obolelih od artritisa na inovativnoj terapiji sa 2,6 odsto na pet odsto. Ima prostora za dalje unapređenje, bar do 10 odsto što je prosek u Evropi. RFZO to može postići pojednostavljenjem komplikovane procedure odobravanja i davanja inovativnih lekova, kako su predložili Republička stručna komisija za reumatologiju i ORS“, navodi se u saopštenju Udruženja obolelih od reumatskih bolesti.
