U saopštenju su taj zahtev obrazložili omogućavanjem efikasnijeg lečenje obolelih, te dodali da u Srbiji živi „između 300.000 i 500.000 ljudi sa nekom od više od 7.000 retkih bolesti“.
Naveli su da je početkom 2020. Vlada Srbije prvi put usvojila Nacionalni program za retke bolesti za period 2020-2022, kao i da novi program još uvek nije usvojen.
Predsednica NORBS Olivera Jovović je kazala da „pomaka u dijagnostici i lečenju retkih bolesti svakako ima“ ali da, kako je ocenila, to nije dovoljno.
„Najviše brine što važeći Nacionalni program za retke bolesti ističe krajem 2022, a novi za koji smo mislili, očekivali i nadali se da će biti usvojen od strane Vlade Srbije, još uvek nije ni razmatran“, rekla je Jovović,
Navela je da je Nacionalni program koji je usvojen 2020. „delimično poboljšao status osoba sa retkim bolestima, ohrabrio mnoge institucije na angažovanje, ali i pokrenuo brojna pitanja“
Dodala je da mnoge aktivnosti predviđene Nacionalnim programom i Akcionim planom nisu sprovedene.
„Primera radi, formiran je Registar retkih bolesti, napravljen je softver, ali je do sada u bazu podataka upisano svega oko 500 pacijenata“, kazala je ona.
Dodala je i da se supruga predsednika Srbije Tamara Vučića „snažno zalaže za bolji status obolelih od retkih bolesti“ i da je u septembru organizovala sastanak na temu ažurnosti registra.
