Otkako je osnovan pre skoro dve decenije, 23andMe je izrastao u jednu od najvećih biotehnoloških kompanija na svetu. Milioni ljudi su koristili njegovu jednostavnu uslugu genetskog testiranja, koja uključuje naručivanje testa pljuvačke, pljuvanje u epruvetu i slanje nazad kompaniji na detaljnu analizu DNK.
Ali sada je kompanija na ivici bankrota. Ovo je izazvalo zabrinutost šta će se desiti sa gomilama genetskih podataka koje ima u svom posedu.
Izvršna direktorka kompanije, Anne Vojcicki, rekla je da je posvećena privatnosti kupaca i da će „održavati našu trenutnu politiku privatnosti“.
Ali šta sami kupci 23andMe mogu da urade kako bi bili sigurni da su njihovi visoko lični genetski podaci zaštićeni? I da li treba da budemo zabrinuti za druge kompanije koje takođe prikupljaju naš DNK?
23andMe je jedna od najvećih kompanija na prepunom tržištu za genetsko testiranje direktno na potrošača. Osnovan je 2006. u Kaliforniji, a sledeće godine je pokrenuo svoj test pljuvanja i uslugu ličnog genoma, po početnoj ceni od 999 dolara. Ovaj test je osvojio nagradu za izum godine časopisa Time 2008.
Kupci su željno iskoristili priliku da naruče komplet za sakupljanje pljuvačke na mreži, pljunu u tubu i pošalju ga nazad. Za nekoliko nedelja, kada su rezultati bili spremni, mogli su da saznaju o svom zdravlju, poreklu i drugim stvarima kao što su preferencije u hrani, strah od javnog govora i rupice na obrazima.
Cena kompleta za testiranje je naglo pala (sada iznosi 79 USD). Kompanija se proširila širom sveta i do 2015. godine imala milion kupaca. Firma je izašla na berzu 2021. i u početku je cena akcija porasla. Od 2024. godine, kompanija tvrdi da je 14 miliona ljudi uradilo 23andMe DNK test.
23andMe je zajahao talas popularnog uzbuđenja i interesovanja investitora za genetiku. Nije bio sam. Do 2022. godine tržište genetskog testiranja direktnog potrošača bilo je procenjeno na 3 milijarde dolara. Tri najveća igrača — 23andMe, AncestriDNA i MyHeritage — zajedno drže genetske podatke skoro 50 miliona ljudi širom sveta.
Postoje i desetine manjih igrača, od kojih se neki fokusiraju na tržišta u razvoju kao što su MapMiGenome u Indiji i 23mofang i VeGene u Kini.
23andMe je doživeo brz pad nakon vrhunca svog javnog listinga iz 2021.
Njena vrednost je pala za više od 97%. Godine 2023. pretrpeo je veliku povredu podataka koja je uticala na skoro 7 miliona korisnika i rešila je grupnu tužbu za 30 miliona dolara.
Prošlog meseca, njenih sedam nezavisnih direktora dalo je ostavku zbog vesti da prvobitni osnivač planira da ponovo preuzme kompaniju u privatno vlasništvo. Kompanija nikada nije ostvarila profit i navodno je na ivici bankrota.
Nejasno je šta bi to moglo značiti za njegove ogromne skladišta genetskih podataka.
Kada se ljudi prijave za 23andMe test, kompanija ih uverava: „vaša privatnost je na prvom mestu“. Obećava da nikada neće deliti DNK podatke ljudi sa poslodavcima, osiguravajućim društvima ili javnim bazama podataka bez pristanka. To stavlja izbor u ruke potrošača o tome da li kompanija čuva njihov uzorak pljuvačke i da li se njihovi deidentifikovani genetski i drugi podaci koriste u istraživanju. Četiri od pet ljudi koji su kupili 23andMe test pristali su da se njihovi podaci koriste u istraživanju.
Međutim, ako kopate malo dublje, jasno je da 23andMe koristi podatke ljudi na mnogo različitih načina, kao što je deljenje sa dobavljačima usluga. Možda je najvažnije, ako kompanija bankrotira ili bude prodata, informacijama ljudi može se takođe „pristupiti, prodati ili preneti“.
U izjavi za The Conversation, portparol 23andMe je rekao da Vojcicki „nije otvoren za razmatranje predloga za preuzimanje trećih strana“ i da će u slučaju bilo kakve buduće promene vlasništva, postojeći ugovori kompanije o privatnosti podataka sa kupcima „ostati na snazi osim ako i sve dok klijentima ne budu predstavljeni i saglasni sa novim uslovima i izjavama—i tek nakon što dobiju odgovarajuće obaveštenje o svim novim uslovima, u skladu sa važećim zakonima o zaštiti podataka.“
Sa 23andMe u centru pažnje, ljudi bi možda želeli da preduzmu korake da zaštite svoje genetske podatke (iako stručnjaci kažu da sada nema više rizika nego što je oduvek bilo).
Najjednostavnije je da izbrišete svoj nalog, čime se odbijate od bilo kakvog budućeg istraživanja i odbacujete uzorak pljuvačke. Ali ako su vaši podaci već deidentifikovani i korišćeni u istraživanju, oni se ne mogu povratiti. Čak i ako izbrišete svoj nalog, 23andMe kaže da će zadržati informacije uključujući vaše genetske podatke, datum rođenja i pol, kako bi se pridržavao sopstvenih zakonskih obaveza.
Kupovina DNK testa na mreži bi mogla biti zabavna i korisna i sigurno je tako reklamirana. Postoji mnogo dobrih vesti o tome kako je dobijanje ovih rezultata testa pomoglo ljudima da se povežu sa izgubljenom porodicom ili bolje razumeju svoje zdravstvene rizike. Ljudi samo treba da kupuju testove otvorenih očiju o tome šta bi to moglo značiti.
Prvo, rezultati možda nisu svi pozitivni. Saznanje o zdravstvenim rizicima bez uputstava zdravstvenog radnika može biti zastrašujuće. Saznanje da osoba za koju ste mislili da vam je mama ili tata zapravo nije, ishod je za čak 1 od 20 ljudi koji su kupili DNK test na mreži.
Drugo, svaka kompanija koja prodaje DNK testove to radi uz puno zakonskih uslova. Ljudi kliknu na njih bez razmišljanja, ali istraživači su pokazali da vredi pogledati izbliza. Razmislite o tome šta kompanija kaže o tome šta će raditi sa vašim podacima i uzorkom, koliko dugo će ih čuvati, ko još može da im pristupi i koliko će ih kasnije lako izbrisati.
Postoje smernice organizacija poput Australian Genomics koje mogu pomoći. I imajte na umu da ako se proda kompanija koja drži vaš DNK profil, možda će biti teško osigurati da su podaci zaštićeni.
Zato možda razmislite o davanju DNK testa kao božićnog poklona.
