Ovaj esej zasnovan na razgovoru sa Sijerom Domb, osnivačicom i izvršnom direktorkom Inicijative za vizuelni sneg, o njenom putovanju sa sindromom vizuelnog snega – neurološkim stanjem gde ljudi vide sitne mrlje nalik snegu u svojoj viziji. Uređen je radi dužine i jasnoće.
Jednog dana 2015. godine, dok sam se vozio na fakultet, vid mi se pocrnio. Vizija mi se vratila nekoliko trenutaka kasnije, ali svet nakon toga nije izgledao isto.
Kao da mi je veo prekrivao oči – kao da gledam svet kroz statički analogni TV. Počelo je više simptoma, uključujući ekstremnu osetljivost na svetlost i palinopsiju, ili kada nastavite da vidite sliku nakon što je više nema. Takođe sam iskusio zujanje u ušima i ponavljajuće migrene.
Odatle sam otišao u neke od najpoznatijih zdravstvenih ustanova u zemlji. Posle oko 18 meseci neizvesnosti i poseta mnogih lekara, ostao sam bez odgovora šta se sa mnom dešava.
Zatim sam otkrio naziv vizuelno-snežni sindrom u onlajn medicinskom časopisu. Simptomi opisani u članku su tačno odgovarali mojim simptomima. Odmah sam kontaktirao doktora koji je napisao članak, a on mi je naknadno dijagnostikovao vizuelno-snežni sindrom.
Vizuelno-snežni sindrom je neurološko stanje sa konstelacijom vizuelnih i nevizuelnih simptoma. Karakteristični simptom je da vidite statična ili sukobljena svetla i trepereće tačke koje ometaju vaš vid 24/7, bilo da su vam oči otvorene ili zatvorene.
Tamo je bilo bezbroj ljudi, poput mene, koji su bili ostavljeni da se bave ovim stanjem nasamo. Mnogi ljudi završe na mreži, spekulišući šta nije u redu sa njima, i moraju sami da postavljaju dijagnozu.
Ljudi poput mene bili su marginalizovani i ostavljeni bez resursa, jednostavno zbog nedostatka svesti i obrazovanja. Pokušao sam da to ispravim tako što sam pokrenuo Inicijativu za vizuelni sneg – neprofitnu organizaciju koja podiže svest, pruža obrazovanje, nudi resurse i olakšava istraživanje širom sveta, kao i potencijalne tretmane za sindrom vizuelnog snega.
Napravili smo prve dijagnostičke kriterijume za vizuelno-snežni sindrom, tako da praktično svako u svetu može da ga pokaže svom lekaru da potvrdi moguću dijagnozu. Takođe smo napravili svetski imenik lekara i specijalista sa znanjem o vizuelnom snegu.
Oni posećuju optometrista ili oftalmologa, koji su lekari specijalizovani za oko, i njihovi rezultati testova se vraćaju u normalu, jer sa njihovim očima nema ništa loše u strukturi.
Istraživanja su otkrila da je vizuelno-snežni sindrom neurološki poremećaj, što znači da procesni centri u mozgu utiču na vaš vid.
Kada sam prvi put iskusio pojavu sindroma vizuelnog snega, nisam ni bio svestan da postoje i drugi ljudi koji ga takođe imaju. Istraživači su otkrili da može uticati na oko 2 do 3 procenta Zemljine populacije. Taj procenat može izgledati mali, ali da ga stavimo u perspektivu, to su milioni ljudi koji su pogođeni širom sveta.
Pored toga, moj tim i ja smo komunicirali sa hiljadama ljudi koji imaju vizuelni sneg u preko 93 zemlje. Ljudi svih uzrasta i svih pozadina mogu biti – i jesu – svakodnevno pogođeni.
Kada imate veliku populaciju ljudi koji su takođe rođeni sa vizuelnim snegom, oni možda neće ni znati da imaju simptome. Možda misle da svi vide svet na ovaj način. Ti slučajevi bi mogli biti nedovoljno prijavljeni.
Ljudi sa vizuelnim snegom mogu iskusiti sve ili samo nekoliko simptoma, uključujući osetljivost na svetlost i tinitus. Ovi simptomi variraju u težini od blagih do iscrpljujućih.
Život sa ovim stanjem je drugačije iskustvo za svakoga.
Kada sam prvi put doživeo vizuelni sneg, bio je iscrpljujući. Vremenom se popravlja. Za neke je to blago od samog početka i ne utiče na njihov svakodnevni život, a za neke jeste. Mnogi funkcionišu normalno, a drugima to može da promeni život.
Ono što definiše zajedništvo za sve sa vizuelno-snežnim sindromom je to što oni vide statički 24/7, bilo da su vam oči otvorene ili zatvorene.
Kada dobijete potres mozga, da li je ovo izazvalo vaš vizuelni sneg? Da li je to bio Ks? Da li je to bilo I?
Bilo je mnogo spekulacija o osnovnom uzroku, a realnost je da postoji mnogo različitih razloga koje ljudi pripisuju svom vizuelnom snegu, i može biti teško tačno odrediti nešto što je svima zajedničko, posebno kada imate ljude koji su rođeni sa nečim, a zatim i ljude koji to dobiju nasumično.
Naći ćete zajedničke karakteristike širom sveta, ali to ne znači da je svaka osoba sa vizuelno-snežnim sindromom imala isto iskustvo ili ga je izazvala ista stvar.
Deo moje misije sa Inicijativom za vizuelni sneg je da to ispravim. Stručnjaci i istraživači su mi rekli da je to nešto što će potrajati, ali smo napravili ogromne korake u kratkom vremenskom periodu.
Dva doktora sa kojima sarađujemo imali su ogroman uspeh pomažući pacijentima sa vizuelnim snegom da leče neke od njihovih simptoma pomoću neurooptometrijske rehabilitacione terapije ili NORT-a. Obrađuje vizuelne simptome i neke od nevizuelnih, takođe.
Nošenje zatamnjenih naočara FL-41 takođe može biti od pomoći.
