Tri studije istraživača CUNI SPH naglašavaju potrebu za jačim smernicama o istraživačkoj etici za korišćenje podataka sa platformi društvenih medija u istraživanju javnog zdravlja, posebno korišćenje ličnih identifikatora.
Za studiju objavljenu u Social Science & Medicine, alumni Hana Stjuart Latan, Džošua P. Taner i Rejčel Vormer, sa diplomiranim doktoratom i istraživačkom Ejmi Kvan, istraživačkom asistentkinjom Kortni Takats, profesorkom Dajanom Romero i vanrednom profesorkom Hajdi Džons, sproveli su sistematski pregled Fejsbuka – istraživanje javnog zdravlja objavljeno u recenziranim časopisima.
Istraživači sve više koriste Facebook sadržaj i aktivnosti kao izvor podataka jer je veći deo njih javno dostupan, ali autori dovode u pitanje etičnost ovoga, s obzirom na to da korisnici generalno ne čitaju ili razumeju politiku privatnosti platforme i nisu svesni vidljivosti svojih podataka. bilo kome osim njihovim Fejsbuk „prijateljima“. Štaviše, kada su upoznati sa Facebook politikom privatnosti, korisnici su u velikoj meri nepodržani.
Skoro dve trećine pregledanih studija uključivalo je pisani sadržaj korisnika, uglavnom doslovne korisničke postove. Među onim studijama čiji sadržaj nije uklonjen sa platforme, istraživački tim je uspeo da locira korisnike ili postove za 10 minuta ili manje za polovinu njih. Značajna količina ličnih podataka je priložena ovom sadržaju, uključujući rasu, godine, nivo obrazovanja i status veze.
„Bilo je zabrinjavajuće identifikovati ove korisnike uz tako minimalan napor, posebno one koji se mogu smatrati delom ugrožene populacije, kao što su adolescenti i ljudi koji imaju probleme sa mentalnim zdravljem ili poremećaje upotrebe supstanci“, kaže Lathan, koja je vodila ovu recenziju za svoj magistarski studij. esej.
Studija istog tima sa alumnom Dari Goldman u Journal of Medical Internet Research pregledala je članke koristeći podatke sa Ks, platforme koja je ranije bila poznata kao Tviter, i otkrila da je samo trećina (32%) tražila etičko odobrenje od institucionalnog odbora za pregled, dok je 17% uključilo identifikacione informacije o Ks korisnicima ili tvitovima, a 36% je pokušalo da anonimizira identifikatore.
Konačno, treća studija u istom časopisu, koju je vodio stipsa Džošua Taner za svoj magistarski esej, nastojala je da razume vrste istraživanja javnog zdravlja koja se sprovode sa Jutjub podacima i metodologije i istraživačke etičke procese primenjene na ovo istraživanje.
Većina (69%) članaka nije pominjala etička razmatranja u dizajnu studije ili prikupljanju podataka. Trideset tri (28%) su sadržale identifikacione informacije o kreatorima sadržaja ili komentatorima videa. Otprilike četvrtina studija tražila je odobrenje Institucionalnog odbora za reviziju (26%), ali je samo jedna tražila informisanu saglasnost kreatora sadržaja.
„Nedostatak jasnoće oko uključivanja IouTube video zapisa u istraživanje je posebno problematičan, s obzirom na to da nije uvek jasno da li su svi pojedinci uključeni u video pristali da budu snimljeni i da se video deli javno“, kaže Taner.
Autori tvrde da istraživače javnog zdravlja ne treba ostavljati da shvate veoma složen i često neproziran teren aspekata privatnosti podataka društvenih medija, a još manje da donose individualne odluke o tome koje podatke treba, a koje ne treba zaštititi.
Mnoge studije uključene u ova tri međusobno povezana sistematska pregleda otkrile su da autori donose sopstvene odluke, kao što je anonimizacija ili neuključivanje sadržaja za korisnike društvenih medija za koje se smatra da su deca, naglašavajući nelagodu istraživača zbog nedostatka etičkog nadzora. Oni preporučuju da komiteti koji nadgledaju istraživanja sa ljudskim subjektima razviju smernice za najbolje etičke prakse za istraživanje koje uključuje podatke sa platformi društvenih medija.
„Ovi nalazi naglašavaju potrebu istraživačke zajednice za boljom zaštitom korisničkih podataka na platformama društvenih medija, uz jasnije smernice oko anonimizacije i informisanog pristanka“, kaže dr Džons. „Bilo bi zapanjujuće pročitati doslovce jedan od vaših Facebook postova ili Jutjub ili Ks komentare u recenziranom članku u časopisu – to nije nešto što većina korisnika smatra mogućnošću.
