Pacijenti sa Parkinsonovom bolešću se već suočavaju sa lošijim mentalnim i fizičkim zdravljem, ali sada nova studija pokazuje da oni takođe pate od smanjenog nivoa nade i samopoštovanja zbog stigme povezane sa njihovom bolešću.
„Ima pacijenata koji čak ni ne otkrivaju bolest članovima porodice jer se plaše da bi deca mogla da promene mišljenje o njima ili da počnu da planiraju da ih smeste u starački dom ili da im donekle preuzmu finansije ili slobodu. “, rekao je dr Alessandro Di Rocco, profesor neurologije na Zucker School of Medicine.
Studija je otkrila da kada većina ljudi pomisli na Parkinsonovu bolest, zamišlja starije bele muškarce koji balavi, tresu se i pogrbljeni. Ova jedinstvena slika može biti štetna za ljude sa Parkinsonovom bolešću koji se razlikuju po rasi, polu ili starosti, i može dovesti do pogrešne dijagnoze ili odlaganja u dijagnozi. Štaviše, oni koji imaju nekoliko vidljivih, fizičkih simptoma bolesti mogu se suočiti sa većom stigmatizacijom, pa čak i diskriminacijom.
A ti strahovi su ilustrovani u istraživanju, koje je pokazalo da više od polovine ljudi sa Parkinsonovom bolešću prikriva svoju dijagnozu zbog straha od stigme. Na primer, glumac Majkl Džej Foks, koji ima Parkinsonovu bolest i predvodi Fondaciju Majkla Džej Foksa za istraživanje Parkinsonove bolesti, godinama je skrivao svoju bolest pre nego što je izašao u javnost. Imati simptome bolesti može dovesti do anksioznosti koja proizilazi iz toga što se identifikuje kao osoba sa invaliditetom, što je izolovano i što drugi umanjuju karakter, navodi se u izveštaju.
Suočavanje sa percepcijama društva o Parkinsonovoj takođe može dovesti do samostigme, navodi se u izveštaju, koji je definisan kao negativan stav koji proizilazi iz internalizacije ograničavajućih stereotipa o ljudima sa tom bolešću. Postati svestan nemogućnosti obavljanja jednostavnih motoričkih zadataka takođe može oštetiti ljude sa Parkinsonovim samopouzdanjem, navodi studija. Samostigma može dovesti do depresije, anksioznosti i zanemarivanja traženja zdravstvene zaštite.
Studija je nedavno objavljena na internetu u časopisu Parkinsonizam i srodni poremećaji.
„Mislim da postoji mnogo sličnosti sa ljudima kada prvi put dobiju dijagnozu“, rekao je koautor studije dr Indu Subramanian, neurolog u UCLA Health, u Los Anđelesu. „Oni su posramljeni, srame se, osećaju se kao da su uradili nešto da to zasluže – „Zašto ja?“ Oni se izoluju, misle da su jedina osoba koja živi sa ovim, i imaju tendenciju da se nekako spiralno vrte u ponekad veoma negativni misaoni procesi“.
Stoga je, rekla je, važno da članovi porodice pruže ruku pomoći.
„Dajte im vremena, dajte im podršku“, rekao je Subramanijan. „Ako vidite da imaju nešto što liči na anksioznost ili depresiju, obratite pažnju na to svom lekaru. Dobivanje psihološke podrške, rad sa psihologom kroz određene vrste terapija kao što je kognitivna bihejvioralna terapija… grupne vežbe ili grupna meditacija, joga, takve stvari, mogu povezati ljude sa drugima u ovom vremenu gde se osećaju usamljeno.“
Svest medija i javnosti takođe je ključna za smanjenje stigme Parkinsonove bolesti, dodao je Di Roko.
„Jedan od načina na koji se stigma uklanja je kada svet promeni percepciju bolesti“, rekao je on. „Način na koji mediji predstavljaju ljude sa Parkinsonovom bolešću je izuzetno važan. Način na koji javne ličnosti poput Majkla Džej Foksa prikazuju, na veoma iskren način, izazove i poteškoće, ali i sposobnosti, su ključni.
Parkinsonova fondacija definiše Parkinsonovu kao „polagano progresivnu bolest, koja uzrokuje postepeni gubitak nervnih ćelija u mozgu koje proizvode neurotransmiter dopamin“. Dopamin prenosi signale delu mozga koji kontroliše kretanje i koordinaciju, a njegov gubitak može dovesti do drhtanja, usporenosti i ukočenosti udova.
Ostali fizički simptomi Parkinsonove bolesti uključuju promene govora, gubitak automatskih pokreta i promene u pisanju rukom. Oko 500.000 Amerikanaca ima dijagnozu ove bolesti, ali američki Nacionalni institut za neurološke poremećaje i moždani udar napominje da je, zbog nedijagnosticiranih ili pogrešno dijagnostikovanih slučajeva, stvarni broj verovatno mnogo veći. Parkinsonova bolest je trenutno neizlečiva, ali lečenje može u velikoj meri pomoći u ublažavanju simptoma.
Čak i sa Parkinsonovom dijagnozom, važan je i nastavak života u najvećoj mogućoj meri, rekao je Subramanian.
„Za pacijente sa Parkinsonovom bolešću važno je da nastave da pokušavaju da žive svoj život i komuniciraju sa drugima, znate, da se druže, da ne budu izolovani, da pokušavaju da vežbaju, izlaze na sunce, takve stvari“, rekla je ona.
