Novi izveštaj koji je danas objavila Azijsko-pacifička onkološka alijansa (APOA), mreža zainteresovanih strana iz celog kontinuuma raka koji su posvećeni poboljšanju nege raka u Aziji i Pacifiku, naglašava važnost glasa pacijenata u poboljšanju iskustava i ishoda raka širom sveta.
Izveštaj pod nazivom „Putevi za transformaciju ekosistema raka: Okvir usmeren na pacijenta“ sastavljen je iz više od 100 intervjua sa ključnim zainteresovanim stranama, uključujući pacijente, organizacije za podršku pacijentima i druge grupe u zajednici, kliničare, istraživače, više industrija i odluke o zdravstvenoj zaštiti -makers.
APOA je inicijativa programa Pinnacle, koji je osnovao Rare Cancers Australia 2017. Zainteresovane strane APOA-e objavile su ovaj izveštaj u kojem se navodi kako svi možemo učiniti više da poboljšamo preživljavanje raka u regionu. Rak je bolest koja je ozbiljno pogodila sve zemlje u regionu, a azijsko-pacifički region čini više od polovine globalnih smrtnih slučajeva od raka.
„Postoje velike ekonomske i socijalne koristi od lečenja raka, ali svako tržište u regionu moraće da ima strategiju za održivo pružanje boljih usluga prevencije i nege za svoju zajednicu. Zdravstveni sistemi se bore sa rastućim izdacima za zdravstvenu zaštitu, starenjem stanovništva, hroničnim bolestima i relativno visoke cene za nove tehnologije“. rekao je Richard Vines, glavni izvršni direktor Rare Cancers Australia (RCA), koji je osnovao APOA.
„Slušanje i poštovanje pacijenata će nam pomoći da donesemo bolje odluke. Pacijenti doživljavaju zdravstveni sistem iznutra, oni donose jedinstvenu perspektivu koja može pomoći administratorima da pronađu najefikasniji put napred. Ako želite da razumete naše saobraćajne sisteme, to je Vredno je razgovarati sa taksistima jer oni svaki dan provode u navigaciji našim putevima i autoputevima. Isto važi i za pacijente, oni donose jedinstvenu perspektivu o tome kako zdravstveni sistem funkcioniše i kako se može poboljšati.“
„Svet se budi zbog vrednosti koju predstavnici pacijenata pružaju zajednici, kako glasovi pacijenata mogu da pomognu u poboljšanju sistema i da angažovanje pacijenata vodi ka boljoj zdravstvenoj zaštiti i ishodima. U svakom intervjuu koji smo vodili, stalno smo slušali ovu poruku i ponovo“, dodao je on.
Karmen Auste, izvršna direktorka Fondacije za borbu protiv raka na Filipinima, potpredsednica Koalicije za borbu protiv raka na Filipinima i predstavnica civilnog društva filipinskog Nacionalnog integrisanog saveta za kontrolu raka, opisala je izveštaj kao značajnu inicijativu za saradnju sa više zainteresovanih strana „koja demonstrira vrednost deljenja priča; snimanje živih iskustva pacijenata, modeli dobre prakse i inovacije.“
„Deleći naše priče i uvide naučene iz naših iskustava, inspirišemo druge, podstičemo njihovu maštu i podstičemo njihovu strast. Naše priče, naša iskustva, naše zajedničke brige i snovi, povezuju nas sve i postaju pokretačka snaga transformacionih promena“, ona rekao.
Jenni Zhang, iz kineske organizacije pacijenata House086, kaže da se percepcija raka u njenoj zemlji promenila tokom protekle decenije.
„Ljudi su rak povezivali sa strahom i željom da pobegnu zbog surove realnosti ograničenih mogućnosti lečenja, bez novca za lečenje i nepoverenja“, objasnio je Džang.
„Sada se možemo suočiti sa rakom i više ljudi se nada da će živeti sa rakom. Imamo više pristupa lekovima, sredstvima da priuštimo lečenje i samopouzdanja za borbu. Za većinu ljudi se mnogo toga promenilo“, dodala je ona.
Izveštaj APOA ističe i slavi primere uspešnih regionalnih projekata u rasponu od edukacije, dijagnoze, podrške i inicijativa za lečenje. Za mnoge od njih, strpljivi glas je bio kritičan u uspostavljanju projekta koji je bio efikasan, kao i u skladu sa lokalnim kulturnim razmatranjima.
36 studija slučaja naglašava načine na koje se može poboljšati briga o raku, podrška i ishodi, uklanjajući dio straha od dijagnoze raka.
Iako izveštaj naglašava da različite zemlje imaju različite potrebe, kulturna razmatranja i kapacitet da ulažu u inicijative za negu raka, on jasno pokazuje da imaju inspirativnu viziju, zajednički rad i slušanje pacijenata, podržani moćnim informacijama, mogu stvoriti pozitivne promene.
