U epidemiji se često fokusiramo na tri osnovna pokazatelja: ko ima ili nema bolest, stopu kojom ljudi obolevaju i stopu smrtnosti. Ono što se često izostavlja, kao što istražuje u novoj knjizi Dženi Trinitapoli, profesorka na katedri za sociologiju, jeste uloga neizvesnosti u načinu na koji pojedinci donose odluke. Knjigu „Epidemija neizvesnosti: kretanje prema HIV-u i omladini u Malaviju“ nedavno je objavio Univerzitet Čikago Press.
Trinitapoli, sociolog i demograf, fokusirao se na društvene posledice populacione dinamike, promene nataliteta, mortaliteta i migracionih obrazaca i stopa, istovremeno istražujući sociologiju religije. Kao diplomirani student na Univerzitetu Teksas u Ostinu, počela je da prikuplja podatke u Malaviju 2004. godine, a njeno iskustvo je kulminiralo u projektu koji se bavio religioznim odgovorima na HIV u podsaharskoj Africi.
„Epidemija neizvesnosti“ je zasnovana na istraživanju koje je počelo 2009. i trajalo do 2019. Trinitapoli i njen tim su počeli da prate veliku grupu od 15 do 25 godina u Balaki, Malavi, za ono što je zamišljeno da bude trojka -godišnja studija za istraživanje komplikovanog perioda mladog odraslog doba među grupom koja nikada nije poznavala svet bez HIV-a.
„Kada je ova kohorta rođena, HIV je preovladavao, a smrtnost od AIDS-a bila je izuzetno visoka; njihovi roditelji su bili podvrgnuti najgorim stopama smrtnosti koje je Malavi ikada iskusio, a oni imaju najveći nivo siročadi od bilo koje kohorte“, kaže Trinitapoli. „Ovi nivoi HIV-a su predstavljali njihovu ‘normalu’. Želeli smo da naučimo kako će mladi ljudi koji su iskusili svet na ovaj način donositi odluke o izlasku, kretanju u seksualnim odnosima, venčanju i rađanju dece – posebno smo se fokusirali na HIV i plodnost.“
Tim je intervjuisao ovu kohortu svaka četiri meseca, raspitujući se o njihovim vezama, željama za plodnošću, kako se te stvari menjaju i kako oni vide rizike oko sebe – što uključuje ne samo HIV, već i malariju, nesigurnost u hrani, stabilnost odnosa i pronalaženje rad.
Ali kako je studija završena, tim je primetio kako nove politike, posebno antiretrovirusne terapije koje spašavaju život, koje su postale dostupne tokom njihovog istraživanja i niz izmena porodičnog zakona, menjaju kontekst na duboke načine. Usledile su još dve iteracije studije, a Trinitapoli je završio deceniju posmatranja ove grupe.
Kada je Trinitapoli 2015. godine počela da predstavlja projekat knjige, bila je motivisana da se zalaže i za određeni istraživački pristup i protiv nekih pogrešnih, ali široko rasprostranjenih ideja o HIV-u u Africi. Kao prvo, ona se zalagala za važnost proučavanja neizvesnosti i istraživanja zasnovanog na populaciji za šire razumevanje epidemija.
„To bi moglo zvučati kao očigledna stvar“, kaže Trinitapoli. „Ali velika većina baze znanja o HIV-u i mnogim drugim zdravstvenim stanjima dolazi iz kliničkih studija, iz selektivnih uzoraka, od ljudi koji su bolesni ili koji verovatno već imaju to stanje. Tvrdim da je longitudinalni pogled na populacijskom nivou je od suštinskog značaja za razumevanje luka HIV-a u ovoj zajednici i obrazaca bolesti u celini. Podaci koje prikupljamo od kliničkih uzoraka uključenih u lečenje HIV-a su važni, ali su nedovoljni za razumevanje epidemije. Naučna zajednica nije uvek davala prioritet podacima na nivou populacije , ali ne možemo da razumemo svet bez toga.“
Ono što je postalo jasno iz njenog istraživanja je da većina mladih odraslih želi da ima decu; „nezaštićeni seks” se smatra rizičnim ponašanjem kada je u pitanju prenošenje HIV-a, ali je takođe od suštinskog značaja za rađanje. Dilema izbegavanja HIV-a tokom začeća i rađanja željene dece pružila je priliku da se proučava uloga poznatog-nepoznatog u svakodnevnom životu.
„Visoki nivoi neizvesnosti ili dvosmislenosti o nečijem HIV statusu su zapravo karakteristika epidemije; to nije problem neznanja“, kaže ona. „Jedan stereotip koji široko kruži je da Malavijci ne žele da znaju svoj HIV status, ili da se neće testirati jer ne žele da se suoče sa stvarnošću. To je potpuno pogrešno.“
Trinitapoli ističe dva posebna iznenađenja iz istraživanja, jer se ono odnosi na neizvesnost. Prvo, nakon randomizacije kada će učesnici biti testirani, tim je očekivao da će se oni koji su primili njihove rezultate osećati sigurnije u svoj HIV status nego ako ne dobiju rezultat testa. Ali nije bilo dokaza da su se testirani osećali znatno sigurnijim u svoj status od ostalih.
„Očekivali smo da će dobijanje rezultata biomarkera u kliničkom okruženju ljudima dati sigurnost“, kaže Trinitapoli. „Ali to nije bio slučaj u našem uzorku, i neće biti slučaj kada su rizici sa kojima populacija živi stalni i sveprisutni. Zamislite proces otkrivanja nivoa COVID-a ili olova kod male dece. Rezultati su korisni, ali uvek kvalifikovani. Rezultati COVID testa koje biste mogli da dobijete u utorak ujutru mogu, a možda i ne, da vam daju uveravanje da morate da posetite starijeg roditelja u sredu.“
Drugo iznenađenje, kaže ona, bilo je koliko je stabilna nesigurnost u populaciji. Dok Malavi doživljava posebno tešku epidemiju HIV-a, većina ljudi nema HIV. Na nivou epidemije od oko 10% prevalencije, oko 40% ispitanika, u bilo kom trenutku, reklo je da ne zna svoj HIV status.
„Naša procena nesigurnosti u vezi sa HIV-om bila je ista 2009, 2012, 2015. i 2019. Ali nije uvek bilo istih 40%; ispitanici su ulazili i izlazili iz stanja neizvesnosti tokom vremena na osnovu nedavnih rezultata testova, razgovora koje su čuli na sahrani, promene koje su primetili u sopstvenom zdravlju, zaključenje rizične seksualne veze ili sumnje koje su osećali u vezi sa svojim partnerima. Stabilnost neizvesnosti HIV-a tokom vremena u ovoj populaciji sugeriše da ona obuhvata nešto veće od samo zbrojenih iskustva pojedinaca“.
Sve u svemu, Trinitapolijeva knjiga naglašava kako su podaci o biomarkerima, u mnogim slučajevima, i suštinski i delimični.
„Rezultati biomarkera su delovi informacija koje integrišemo uz mnoge druge delove, posebno naše percepcije o svetu u kojem živimo“, kaže ona. „Neizvesnost postaje deo našeg svakodnevnog života; dinamična je, više i manje intenzivna u različitim danima iu različitim vremenskim periodima. Ali zaista motiviše naše postupke.“
