Većina ljudi misli o demenciji kao o nečemu što utiče na ljudski mozak. Ali nova studija pokazuje koliko štete nanosi i novčaniku i bankovnom računu neke osobe – kao i veće zahteve koje postavlja pred članove njihove porodice.
Sve u svemu, ljudi sa dijagnozom demencije su udvostručili svoju ličnu potrošnju za zdravstvenu zaštitu, a njihova neto vrednost opala je za više od 60%, u prvih osam godina od postavljanja dijagnoze, otkriva studija.
U međuvremenu, drugi ljudi sličnih godina i sličnog zdravlja, ali bez demencije, nisu videli mnogo promena ni u jednoj finansijskoj meri u to vreme, prema nalazima koje je tim sa Univerziteta u Mičigenu objavio u JAMA Internal Medicine.
Studija takođe otkriva velike razlike u potražnji članova porodice. Do kraja druge godine nakon pojave simptoma, osobama sa demencijom je bilo potrebno tri puta više sati nege porodice i prijatelja nego njihovim vršnjacima bez demencije.
Ljudi sa demencijom su takođe ulazili u staračke domove sa skoro pet puta većom stopom od svojih vršnjaka u te prve dve godine. Oni koji su imali manju podršku porodice imali su mnogo veće šanse da uđu u starački dom.
Ljudi sa demencijom su takođe mnogo češće nego njihovi vršnjaci koristili plaćenu negu u kući, koja često nije u potpunosti pokrivena Medicare-om.
Još jedan znak finansijske nevolje: upis u Medicaid, program zdravstvene zaštite za ljude koji žive u siromaštvu, skoro se udvostručio za osobe sa demencijom u prvih osam godina nakon dijagnoze. Stopa upisa ostala je ista za njihove vršnjake.
Nova analiza koristi podatke iz Studije o zdravlju i penzionisanju, dugoročne, dubinske studije zasnovane na intervjuima i zdravstvenim pregledima — da bi se otkrili trendovi koje prethodne studije koje su koristile samo podatke Medicare-a nisu mogle.
Istraživači su analizirali podatke od skoro 2.400 odraslih koji su imali početak demencije i jednakog broja starijih odraslih koji su pažljivo upareni na osnovu opsežnih socioekonomskih karakteristika, zdravstvenog i zdravstvenog statusa.
Oni su posmatrali podatke za obe grupe od pre početka demencije, sve do osam godina nakon dijagnoze. HRS se nalazi na Institutu za društvena istraživanja U-M.
„Razlike između ove dve grupe, kako u pogledu korišćenja nege tako i u pogledu finansijskih uticaja, bile su čak veće nego što smo očekivali“, rekao je dr HvaJung Čoi, vodeći autor studije i zdravstveni ekonomista i vanredni profesor u Katedra za internu medicinu Medicinske škole U-M.
„Ono što smo otkrili u pogledu neplaćene nege od strane porodice i drugih je najupečatljivija i uporna razlika u upotrebi nege, sa 45 sati mesečno u proseku za osobe sa demencijom, u poređenju sa 13 sati za one bez nje, do kraja dve godine“, dodao je. Choi, koji je takođe saradnik fakulteta u ISR. „Razlika ostaje na tom nivou tokom osam godina.“
Pružanje preko potrebne podrške negovateljima porodice rešava se kroz dva programa koji će stupiti na snagu 2024. godine iz centara za Medicare i Medicaid usluge: jedan koji će omogućiti klinikama da budu plaćeni za obrazovanje negovatelja i pilot program koji je posebno fokusiran na poboljšanje podrške i nege koordinacija za negovatelje osoba sa demencijom.
Čoi i njene kolege, uključujući istraživačicu UM škole javnog zdravlja, dr Ketlin Konel, koristile su pristup koji se naziva podudaranje rezultata sklonosti da pažljivo uporede svaku osobu sa demencijom sa osobom čije su zdravlje i drugi faktori bili veoma slični njihovim. Početak demencije je zasnovan na validiranoj meri korišćenjem niza podataka iz Studije o zdravlju i penzionisanju.
Ovaj proces uparivanja omogućio je istraživačima da vide koliko je dodatno finansijsko i zdravstveno opterećenje demencije zaista značajno za pojedinca.
Sa 6,7 miliona Amerikanaca kojima je trenutno dijagnostikovana demencija, a sve veći broj koji se očekuje da će dobiti tu dijagnozu u narednim godinama, Choi kaže da je ključno dobiti realnu sliku ovih uticaja kako bi se informisale odluke o politici na državnom i nacionalnom nivou, ali i za pojedince i porodice za planiranje.
Ona napominje da se visoka stopa nege koju su članovi porodice pružali osobama sa demencijom zadržala tokom osam godina, čak i kada su se plaćena kućna nega i boravak u bolnici smanjivali kako je sve više osoba primljeno u domove za stare. Choi napominje da nedostatak osoblja u staračkim domovima pogoršava potražnju za porodičnim negovateljima.
Na početku, vreme pre nego što im je postavljena dijagnoza demencije, bogatstvo učesnika studije je u proseku iznosilo 79.000 dolara kada su prebrojani sva imovina i dugovi. Sve u svemu, bogatstvo grupe vršnjaka bez demencije bilo je približno isto.
Obe grupe su imale godišnju potrošnju iz džepa za medicinske troškove kao što su participacija, odbici, kupovine bez recepta i kućna nega od oko 4.000 dolara na početku.
Do kraja dve godine, ljudi sa demencijom zabeležili su da je njihovo prosečno bogatstvo palo na 58.000 dolara, a njihovi troškovi iz džepa udvostručili su se na oko 8.000 dolara. Njihovi vršnjaci nisu videli nijedan od ovih uticaja.
Do kraja osam godina, ljudi sa demencijom su potrošili dvostruko više od svojih vršnjaka iz sopstvenih džepova na zdravstvene troškove i videli su da im je bogatstvo palo na prosečno 30.500 dolara, dok njihovi vršnjaci nisu primetili značajan pad.
„Ono što zaista vidimo ovde su dve veoma različite situacije tokom relativno kratkog vremena za veoma slične porodice, određene samo jednom dijagnozom“, rekao je Connell. „To je zaista upečatljivo poređenje i može biti vođeno uglavnom ‘trošenjem’ imovine mnogih porodica kako bi se kvalifikovale za Medicaid pokriće dugotrajne nege u staračkom domu.
Održavanje ljudi sa demencijom da žive u svom domu ili u domu koji nije za negu, kao što je život uz pomoć, ključni je cilj glavnih predloga politike – ali znači da bi Medicare, a ne Medicaid, platio više troškova.
Dostupnost podrške porodice bila je kritičan faktor u preseljenju u starački dom, kako na početku tako i do kraja osam godina nakon pojave demencije.
Skoro svaka treća osoba sa demencijom koja nije imala supružnika ili dete u početku je živela u staračkim domovima do svoje osme godine od početka demencije.
Stopa je bila skoro ista – otprilike jedan od četiri – među onima koji su imali supružnika sa invaliditetom i dete koje je živelo u blizini, i onima koji nisu imali supružnika, ali su imali dete koje je živelo u blizini.
Poređenja radi, boravak u staračkom domu bio je upola manji među onima koji su ili živeli sa supružnikom bez invaliditeta kada im je prvi put dijagnostikovan, ili koji su imali i supružnika i dete koji žive sa njima, bez obzira da li je njihov supružnik imao invaliditet ili ne.
Choi planira da nastavi svoj rad na porodičnoj dinamici u vezi sa demencijom, uključujući ispitivanje uticaja promena iz ere COVID-a u zdravstvenoj zaštiti i posetama staračkim domovima, kao i na ulogu članova porodice osim supružnika i odrasle dece, kao što su unuci, braća i sestre i pastorčad.
