Danas je Vladan Žikić iz NORBS-a istakao da Srbija već dve godine nema nacionalni program za retke bolesti. Ova situacija ukazuje na nedostatak sistemskih rešenja i transparentnosti. Žikić je naglasio važnost usvajanja programa za poboljšanje zdravstvene zaštite obolelih.
Predstavnik Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Vladan Žikić izjavio je da Srbija od 2023. godine nema nacionalni program za retke bolesti. On je ukazao na to da ova situacija pokazuje da se rešenja donose ad hok, bez sistemskog pristupa. Žikić je naglasio da nedostatak programa stvara pravni vakuum i otežava borbu za prava obolelih.
Prema njegovim rečima, program bi definisao aktivnosti nadležnih institucija u cilju zdravstvene zaštite i socijalne podrške obolelima. Žikić je istakao da se bore da program bude usvojen što pre kako bi se ostvarili ciljevi koji bi poboljšali život obolelih.
Govoreći o finansiranju, Žikić je napomenuo da pre 2010. godine nije postojala budžetska linija za retke bolesti. Ove godine, u državnom budžetu je izdvojeno 10,2 milijarde dinara, što je dovoljno za terapiju oko 800 pacijenata.
On je dodao da je NORBS uspeo da uspostavi novorođenački skrining za četiri dijagnoze, ali da rade na proširenju obuhvata na sve dijagnoze sa dostupnom terapijom.
Žikić je takođe istakao da NORBS pruža Liniju pomoći koja obolelima i njihovim porodicama nudi pravnu i psihološku podršku. On je naglasio da je psihološka podrška nešto što nedostaje i da se trude da je obezbede unutar organizacije.
Danas će NORBS na Trgu republike u Beogradu obeležiti Međunarodni dan retkih bolesti akcijom „Zagrli za retke“. Cilj akcije je da se pokaže podrška i solidarnost prema osobama sa retkim bolestima. U svetu postoji više od 6.000 retkih bolesti, a u Srbiji živi oko pola miliona građana sa nekim od njih.
