Nacionalna asocijacija centara za epilepsiju (NAEC) razvila je ažurirane smernice koje navode sveobuhvatne usluge i resurse koje centri za epilepsiju treba da obezbede za poboljšanje kvaliteta nege za ljude čija epilepsija nije dobro kontrolisana.
Izvršni rezime Smernica za specijalizovane centre za epilepsiju iz 2023: Izveštaj panela smernica Nacionalne asocijacije centara za epilepsiju objavljen je onlajn 2. februara 2024. u časopisu Neurologija. Kompletne NAEC smernice su objavljene kao e-Dodatak na veb stranici časopisa.
Epilepsija je jedno od najčešćih hroničnih neuroloških stanja širom sveta, sa procenjenom prevalencijom od 3,4 miliona u Sjedinjenim Državama. Stanje, koje izaziva ponavljajuće napade, može biti iscrpljujuće i opasno po život. Povezan je sa smanjenim kvalitetom života i dalekosežnim socioekonomskim implikacijama.
Oko 30% ljudi sa epilepsijom ima napade koji ne reaguju na lekove. Nekontrolisani napadi utiču na sve aspekte života, kao što je sposobnost učenja ili samostalnog života. Za ove pojedince, i one koji imaju neprihvatljive neželjene efekte od lekova protiv napadaja, centri za epilepsiju mogu pružiti personalizovaniji nivo nege koji poboljšava ukupno blagostanje pacijenta.
„Oblast se značajno promenila otkako je NAEC izdao svoje poslednje ažuriranje smernica pre više od 10 godina“, rekao je Fred Lado, MD, Ph.D., predsednik NAEC-a, kopredsedavajući panela za smernice i regionalni direktor epilepsije i profesor neurologije u Zucker Medicinski fakultet u Hofstra/Northvell u Hempsteadu, Njujork.
„Pored napretka u medicini, došlo je do pomaka ka rešavanju opšteg blagostanja izvan upravljanja napadima. Ovo uključuje brigu o komorbidnim stanjima kao što su anksioznost i depresija, poboljšanu komunikaciju između pacijenta i tima za negu i rešavanje zdravstvenih dispariteta u epilepsiji. Proširene smernice su takođe preko potrebne da pomognu centrima i bolnicama da dobiju resurse za obezbeđivanje ovog nivoa sveobuhvatne nege.“
Smernice iz 2023. uključuju 52 preporuke koje obuhvataju niz usluga koje bi trebalo da budu deo visokokvalitetnih centara za epilepsiju, uključujući stacionarnu evaluaciju, terapijske opcije i ambulantno lečenje hroničnih bolesti.
Smernice prepoznaju važnost multidisciplinarnih timova za negu u koordinaciji napora različitih specijalista koji rade zajedno na dijagnostikovanju i lečenju pacijenata.
Po prvi put, smernice preporučuju centrima da:
- nude genetsko testiranje i savetovanje,
- pruže više obrazovanja i komunikacije za pacijente,
- posvete veću pažnju populaciji sa posebnim potrebama,
- zaposle koordinatora nege koji organizuje i olakšava multidisciplinarnu negu,
- obezbede skrining mentalnog zdravlja (anksioznost, depresija i teškoće u učenju su mnogo češći kod ljudi sa epilepsijom nego kod opšte populacije),
- pozabave se zdravstvenim disparitetima i nejednakostima među populacijom pacijenata sa epilepsijom.
Preporuke su zasnovane na pregledu dokaza i odražavaju konsenzus multidisciplinarnog panela od 41 zainteresovane strane sa raznolikom stručnošću, uključujući predstavnike pacijenata i negovatelja, EEG tehnologe, medicinske sestre, socijalne radnike, neurohirurge, neuroradiologe i druge koji podržavaju negu centra za epilepsiju.
