Novi rad u Innovation in Aging pokazuje da je veliki deo medijskog izveštavanja o stanju glumca Brusa Vilisa, frontotemporalnoj degeneraciji, bio netačan, otkrivajući ograničeno znanje javnosti o bolesti.
Vilisova porodica je 2022. objavila izjavu u kojoj kaže da mu je dijagnostikovana afazija, stečeno oštećenje jezika, i da će se povući iz glume. Deset meseci kasnije, porodica je izdala još jednu izjavu u kojoj se navodi da su lekari dijagnostikovali Villis-u specifičnije stanje, frontotemporalnu degeneraciju. Ovo je rezultiralo eksplozijom medijskog pokrivanja, pošto su istaknute novinske kuće proizvodile priče koje su opisivale frontotemporalnu degeneraciju javnosti koja uglavnom nije upoznata sa bolešću. Kvalitet ovih priča je veoma varirao, au mnogim slučajevima novinari su pogrešno predstavili osnovne opise i činjenice o odnosu između afazije i frontotemporalne degeneracije.
Zbunjujuće, afazija je kognitivni sindrom koji se odnosi na prisustvo jezičkih oštećenja, a ne neuropatološka dijagnoza koja se odnosi na osnovni izvor. Afazije mogu biti uzrokovane različitim stvarima, najčešće su neurodegenerativne bolesti i lezije mozga usled moždanog udara ili tumora.
Umesto da opisuju kako je otkriveno da je frontotemporalna degeneracija osnovni izvor Vilisove afazije, mnogi izveštaji opisuju njegovu afaziju kao „progresiju u“ frontotemporalnu degeneraciju, što implicira da su to dva različita poremećaja. Zvanična izjava glumčeve porodice tačno je opisala odnos između afazije i frontotemporalne degeneracije: frontotemporalna degeneracija je bila konkretnija dijagnoza uzroka afazije koju je patio Vilis. Međutim, kada su ih te večeri parafrazirali voditelji vesti na više televizijskih emisija, odnos je preformulisan na pogrešan način.
Kao što je Norah O’Donnell rekla u večernjim vestima CBS-a: „Njegova porodica kaže da je to napredovalo u frontotemporalnu demenciju, koja utiče na ličnost, ponašanje i jezik. Slično, Entertainment Tonight je izvestio da je porodica „…otkrila da je njegova bolest mozga napredovala u frontotemporalnu demenciju“. Ovo je netačno. Njegova afazija nije prešla u frontotemporalnu degeneraciju. Njegova afazija je bila simptom frontotemporalne degeneracije i posle deset meseci njegovi lekari su otkrili osnovno stanje. Odnos je otprilike analogan onom između visokog holesterola i nečega poput hronične bolesti bubrega. Pacijent sa visokim holesterolom može imati hroničnu bolest bubrega, ali visok holesterol ne napreduje u hroničnu bolest bubrega.
Zašto su novinari napravili ovu grešku? U radu se spekuliše da se afazija razvija u nešto drugo što je stvoreno za bolji narativ: ezoterična i komplikovana priča o dijagnostičkom pojašnjenju nije ni približno tako zanimljiva kao priča o filmskoj zvezdi koja pati od dodatnih poteškoća.
List takođe primećuje da je termin „frontotemporalna demencija“ takođe mogao da dovede do zabune. „Demencija“ izaziva mnoge neprijatne konotacije u mašti javnosti, koje su možda oblikovale izveštavanje vesti. U stvari, neprofitna organizacija koja pruža informacije i podršku onima koji su pogođeni Vilisovim stanjem, Udruženje za frontotemporalnu degeneraciju, uklonila je reč „demencija“ iz svog imena još 2011. godine, dajući prednost delu „degeneracija“.
„Prošle godine, porodica Brusa Vilisa objavila je saopštenje u kojem se navodi da je morao da se povuče iz glume zbog oštećenja jezika, poznatog kao afazija“, rekao je glavni autor lista Robert Hurli. „Ranije ove godine, porodica gospodina Vilisa objavila je još jednu izjavu u kojoj se navodi da je dobio precizniju dijagnozu frontotemporalne degeneracije. Ova otkrića su rezultirala eksplozijom medijskog izveštavanja, privlačeći dragocenu pažnju na frontotemporalnu degeneraciju, istovremeno razotkrivajući medije i opšte neupoznatost javnosti sa bolešću“.
„S obzirom na konfuziju oko frontotemporalne degeneracije, hrabro otkrivanje porodice Villis je model za edukaciju javnosti o ovoj još uvek skrivenoj bolesti“, rekao je Stiven M. Albert, glavni urednik Innovation in Aging, koji je objavio novine.
