Predstava “Neodustajanje”, autorski rad Marije Medenice, koja se igra u Srpskom narodnom pozorištu, na Kamernoj sceni, u Novom Sadu, ove sezone, odlukom glumice Marije Medenice, izvodiće se u humanitarne svrhe, za pomoć obolele dece.
Predstava “Neodustajanje”, autorski rad Marije Medenice, realizovana je u saradnji sa Savezom dramskih umetnika Vojvodine i uz poslovno tehničku saradnju sa Srpskim narodnim pozorištem. Savez je potpisao ugovor o saradnji sa Fondacijom “Budi human”, pa će sredstva od prodatih karata biti uplaćivana sa računa Saveza na račun Fondacije za lečenje bolesne dece i odraslih.
Prihod od igranja predstave “Neodustajanje” 26. oktobra 2023. na Kamernoj sceni SNP u 20:30 časova je namenjen pomoći Ognjenu Bojkoviću , desetogodišnjem dečaku leptiru.
“Ognjen je dečak koji je već u prvom danu života primljen na odeljenje neonatologije UDK usled kožnih promena po tipu bulozne epidermolize (Q81.9 Epidermolysis bulossa, non specificata), u javnosti poznatog kao bolest „dece leptira“.
Ognjen je rođen bez kože na nogama, njegov imuni sistem je oslabljen uprkos suplementaciji, jer ne unosi čvrstu hranu i sklon je infekcijama zbog otvorenih rana. Usled oštećenja sluzokože, tri puta je imao diletaciju jednjaka i usled bolova u nogama otežano se kreće i brzo umara. Da bi imao adekvatnu negu, tretiranje rana, skidanje viška kože i previjanje zavojima koje mora neprekidno da nosi traje i po četiri sata ujutru i uveče nakon kupanja.
Od početka ove godine za sve roditelje dece obolele od ove nemilosrdne bolesti, pojavio se tračak nade. Američka kompanija „Krystal Biotech“ proizvela je lek „Vyuvek“ koji sprečava infekcije rana, zatvara ih i odlaže njihovo širenje, poboljšava imuni sistem i produžava život deci oboleloj od bulozne epidermolize.
Za Ognjenovo lečenje u inostranstvu gde je ovaj lek dostupan, potrebna su velika finansijska sredstva za čije prikupljanje mole članovi porodice.
Zbog prirode bolesti Ognjenovi roditelji su se suočili sa veoma skupim troškovima lečenja koje zahteva svakodnevnu veoma komplikovanu negu (specijalne zavoje, kreme, odeću, ishranu).
Sredstva su mu potrebna za terapiju lekom Vyuvek u inostranstvu, dodatne medicinske usluge, putne troškove kao i troškove smeštaja u toku bolničkog lečenja.
Novembarsko igranje će biti 02. novembra 2023. na Kamernoj sceni Srpskog narodnog pozorišta u 20.30 časova i posvećeno je prikupljanju sredstava za divnu curicu, Lenku Ljubisavljević (2019.) U novembru Lenka puni 4 godine i kupovinom karte i slanjem sms poruke 1236 na 3030 svi ćemo joj uručiti rođendanski poklon, poručije Savez dramski umetnika Vojvodine.
Lenka je rođena 19. 11. 2019. godine u 37. gestacijskoj nedelji zakazanim carskim rezom i na rođenju dobija ocenu 9.
Od početka je bila mirna i slabo je napredovala u težini. Nakon navršenih 6. meseci majka primećuje da Lenka nepravilno sedi pri hranjenu i insistira da dete pregleda doktor fizikalne medicine. Nakon pregleda konstatovana je funkcionalna skolioza kičmenog stuba.
Tada roditelji kreću u iscrpne analize i nakon urađenog magneta glave se postavlja njena druga dijagnoza : Malformacija mozga – pahigirija sa frontalnom lizencefalijom. Radiolog konstatuje da je Lenkin mozak stao u razvoju u gestacijskom periodu i da je genetika najčešći uzrok ovog stanja.
Deca sa ovim stanjem imaju epilepsiju, skraćen životni vek, nikada ne prohodaju i ne progovore, imaju problema sa gutanjem i prati ih teška mentalna retardacija. Ubrzo, zbog slabog napredovanja i rasta Lenka dobija još jednu dijagnozu- Mikrocefalija.
Posle prvobitnog šoka roditelji primećuju da se njihovo dete po mnogo čemu razlikuje od dijagnoza koje su joj dodeljene. Ona se raduje roditeljima i bratu, izgovara slogove, aktivno se igra igračkama i prati pogledom. Takođe, ona još uvek nema epilepsiju koja je gotovo obavezan pratilac ovog stanja. Iako Lenka ima nezrelost očnih nerava naučila je da funkcioniše uz pomoć zvuka jer su joj slušni putevi čudom, prema rečima lekara, potpuno očuvani.
Po dobijanju dijagnoza sa njenih 12 meseci roditelji kreću sa iscrpnim vežbama. Tada Lenka nije mogla još uvek da sedi. Do danas, sa nepune dve i po godine, Lenka je postigla fenomenalne rezultate za njeno stanje. Ona sada sedi, puzi, diže se u visoko klečeći položaj i pruža korake pri pridržavanju. Uvedena joj je čvrsta hrana i javljaju se prvi znaci svesnosti. Na žalost, mikrocefalija preti da poništi postignute rezultate te je neophodna konstantna stimulacija razvoja kroz defektološke i logopedske tretmane, radne terapije, kao i kroz fizikalne vežbe i senzornu integraciju.
Da bi se izvukao Lenkin maksimum potreban je kontinuirani rad koji iziskuje mnogo novca a roditelji su do sada iscrpeli sve resurse i ovim putem se obraćaju svim humanim ljudima da im pomognu.
Sredstva su joj potrebna za lekove, suplemente, intenzivne fizikalne tretmane, specijalističke preglede, laboratorijske analize, logopedske i defektološke tretmane, oprema za vežbanje u kućnim uslovima, terapije matičnim ćelijama, tretmane kiseonikom u hiperbaričnoj komori, kao i za putne troškove.
Savez dramskih umetnika Vojvodine poziva sve da priključe akcijama.
