Supruga predsednika Srbije Tamara Vučić rekla je da je krajnji cilj i da će budžet biti planiran tako da „zolgensma“, lek za spinalnu mišićnu atrofiju koji košta 2,2 miliona evra, bude dostupan za petoro do osmoro dece na godišnjem nivou.
Ona je na međunarodnoj konferenciji o retkim bolestima „Briga za retke“ („Caring for rare“), da je od ove godine taj lek dostupan u Srbiji za lečenje dece sa spinalnom mišićnom atrofijom.
„Ove godine se u Srbiji od retkih bolesti leči 580 pacijenata, ali će se taj broj povećavati. Takođe, ove godine je planirano formiranje Uprave za retke bolesti koja će raditi pri Ministarstvu za brigu o porodici i demografiji“, rekla je Vučić.
Direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje Sanja Radojević Škodrić rekla je da je počeo skrining novorođenih beba na spinalnu mišićnu atrofiju.
„Tačno u ponoć, prve bebe koje su rođene, njima je rađen skrining na spinalnu mišićnu atrofiju. Ovo je samo još jedan od dokaza da je država 24 sata uz svoje građane sa retkim bolestima“, rekla je Radojević Škodrić.
Državni sekretar u Ministarstvu zdravlja Mirsad Đerlek naveo je da je rebalansom budžeta izdvojeno za lečenje pacijenata sa retkim bolestima 7,2 milijarde dinara.
„Moram da naglasim da je 2020. godine budžet za retke bolesti bio svega 130 miliona dinara. Siguran sam da ni tih sedam milijardi nije sasvim dovoljno da pomognemo svima sa retkim bolestima, ali to je uvećanje budžeta za retke bolesti za čak 300 odsto“, rekao je Đerlek.
Predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) Olivera Jovović navela je podatak da je u Srbiji od 350 hiljada do 500 hiljada osoba sa retkim bolestima.
„Sada pomnožite taj broj sa pet jer retke bolesti pogađaju i porodice tih osoba i njihovo okruženje. Oko dva miliona ljudi je indirektno pogođeno retkim bolestima u Srbiji. Zbog toga je u našem fokusu porodica, odnosno veća pomoć i podrška porodicama osoba sa retkim bolestima, kao i prevencija diskriminacije retkih“, rekla je Jovović.
