Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju formiraće posebnu organizacionu jedinicu za podršku i pomoć porodicama dece obolele od retkih bolesti čiji je cilj da se bavi unapređenjem kvaliteta života tih porodica sa obolelom decom, saopštilo je Ministarstvo.
Država je tokom višegodišnje saradnje sa udruženjima pacijenata detaljno upoznata sa svim izazovima sa kojima se oboleli i članovi njihovih porodica susreću u svakodnevnom životu, a Ministarstvo će kroz nove nadležnosti, na osnovu saradnje i sagledavanja potreba pacijenata, imati svakodnevnu
komunikaciju sa obolelima od retkih bolesti i pružiti punu podršku njihovim porodicama, navodi se u saopštenju.
U saradnji sa drugim državnim institucijama i sa udruženjima pacijenata, Ministarstvo će se baviti pružanjem pomoći u ostvarivanju potreba iz sistema socijalne zaštite, prosvete, obezbeđivanjem psihološke podrške pacijentima i njihovim porodicama i donošenjem mera za unapređenje kvaliteta života porodica sa decom obolelom od retkih bolesti.
Ta organizaciona jedinica će imati predstavnike u svim komisijama i radnim grupama u kojima se odlučuje o izmenama zakona i drugim strateškim dokumentima vezanim za retke bolesti.
U saopštenju se ističe da Vlada Srbije iz godine u godinu izdvaja sve veća finansijska sredstva za
lečenje retkih bolesti, unapređenje terapija i uvođenje novih skrining testova.
Finansijska izdvajanja su 2012. godine iznosila 130 miliona dinara, a 2022. godine 4,3 milijarde dinara.
Osim već planiranih sredstava, do kraja godine će za retke bolesti i lečenje u inostranstvu biti izdvojeno dodatnih tri milijarde dinara, navodi Ministarstvo.
