Nova studija sugeriše da je broj smrtnih slučajeva usled bolesti srpastih ćelija 11 puta veći nego što je navedeno samo iz izvora podataka o smrtnosti. Bolest srpastih ćelija nije samo nedovoljno dijagnostikovana, već takođe povećava rizik od infekcije i smrti od stanja kao što su moždani udar, problemi sa srcem, problemi sa bubrezima i komplikacije u trudnoći.
To znači da lekar koji se brine o pacijentu sa srpastim ćelijama koji je umro od moždanog udara možda čak i ne zna da ta osoba ima bolest srpastih ćelija ili možda ne zna da bolest srpastih ćelija može izazvati moždani udar, što bi moglo da navede doktora da ne navodi srp bolest ćelija kao uzrok smrti te osobe.
Kada su drugi izvori podataka o prevalenci i učestalosti rađanja kombinovani sa podacima o mortalitetu u epidemiološkom modeliranju, 2021. godine, „ukupni mortalitet“ od bolesti srpastih ćelija bio je 373.000 smrtnih slučajeva, u poređenju sa 34.600 smrtnih slučajeva samo od srpastih ćelija, ili „uzrok- specifične smrti“. Povećanje je posebno bilo izraženo u Južnoj Aziji i podsaharskoj Africi, gde su brojke smrtnosti bile 67 puta veće, odnosno devet puta veće.
Studija je analizirala globalne zdravstvene podatke od 2000. do 2021. i objavljena je danas u časopisu The Lancet Hematologi. Istraživanje je deo studije Global Burden of Disease 2021 koju koordinira Institut za zdravstvene metrike i evaluaciju (IHME) na Medicinskom fakultetu Univerziteta u Vašingtonu.
„Naše istraživanje otkriva ozbiljnu stvarnost da je bolest srpastih ćelija daleko smrtonosnija od opisa u udžbeniku“, kaže stariji autor dr Nikolas Kasebaum, vanredni profesor na IHME. „Broj beba rođenih sa srpastim ćelijama raste, što znači veoma teško rano detinjstvo. Pacijenti su podložniji infekcijama i drugim teškim stanjima, pa je rano otkrivanje ključno za lečenje.“
Godine 2021. rođeno je pola miliona beba sa bolešću srpastih ćelija, a više od tri četvrtine ovih porođaja bilo je u podsaharskoj Africi. Prema analizi ukupnog opterećenja mortaliteta (uključujući sekundarna stanja), bolest srpastih ćelija bila je 12. vodeći uzrok smrti u svetu za decu mlađu od 5 godina. Međutim, ukupna smrtnost od bolesti srpastih ćelija bila je među tri najveća uzroka smrti u Portugalu, Jamajci, Libiji, Omanu i San Marinu.
„Poboljšano prikupljanje podataka je ključno za praćenje napretka bolesti srpastih ćelija. Da bismo prevazišli ovo ograničenje podataka, umesto da koristimo samo podatke o mortalitetu za procenu ukupnog broja smrtnih slučajeva od bolesti srpastih ćelija, koristili smo matematički algoritam koji takođe uzima ulazne podatke iz incidencije rođenja, opstanak tokom vremena i prevalenciju, i osigurava da su ove mere interno konzistentne“, objašnjava Azalea Thomson, prvi autor i istraživač IHME-a u timu za zdravlje novorođenčadi i dece.
„Koristeći sve dostupne podatke, uspeli smo da ojačamo naše razumevanje pravog tereta bolesti srpastih ćelija i bolje ga kontekstualizujemo zajedno sa drugim vodećim uzrocima smrti. Na primer, 2021. godine, kod dece mlađe od 5 godina u subsaharskoj U Africi, ukupna smrtnost od bolesti srpastih ćelija premašila je one od neuhranjenosti, morbila ili sifilisa.“
Istraživanje takođe naglašava potrebu da se kreatori politike i zagovornici javnog zdravlja pozabave uglavnom nedovoljno prepoznatim teretom bolesti srpastih ćelija. Univerzalni skrining novorođenčadi, praćenje slučajeva kroz javne registre i lečenje u ranoj intervenciji mogu da ublaže patnju za oko 8 miliona ljudi koji žive sa bolešću srpastih ćelija.
„Univerzalni skrining novorođenčadi je od suštinskog značaja za ranu dijagnozu i lečenje bolesti srpastih ćelija“, kaže dr Theresa McHugh, naučni pisac na IHME-u koja se fokusira na zdravlje novorođenčadi i dece. „U zemljama sa niskim i srednjim prihodima, proces skrininga novorođenčadi je fragmentiran. U SAD je skrining novorođenčadi univerzalan, ali nacionalni registar još ne postoji. Povećana globalna svijest i usvajanje zdravstvenih politika koje proširuju neonatalni skrining i omogućavaju liječenje pristupačniji će mnogo doprineti poboljšanju zdravstvenih ishoda.“
