Novi alat za merenje pomaže u analizi stope preživljavanja dece obolele od raka, ali i kvaliteta preživljavanja. Istraživači u Centru za pedijatrijsku onkologiju Princess Makima radili su sa pacijentima i preživelima kako bi razvili skup indikatora ishoda koji mere zdravstvene probleme. Time što ravnotežu između preživljavanja i kvaliteta života čine merljivim, indikatori ishoda pomažu u poboljšanju brige o deci oboleloj od raka.
Postoji mnogo vrsta karcinoma u detinjstvu, a posledice za kasniji život mogu se veoma razlikovati. Neka deca ili odrasli nakon što prežive karcinom u detinjstvu doživljavaju svakodnevne posledice bolesti ili lečenja, na fizičkom i psihosocijalnom, kao i na neurokognitivnom nivou. Drugi imaju relativno malo kasnih efekata i mogu da žive svoje živote kao i svi drugi. Što su relevantniji podaci dostupni, to efikasniji tretmani sa manje neželjenih efekata mogu postati. Istraživači su se suočili sa pitanjem: Kako odrediti kvalitet preživljavanja nakon raka u detinjstvu?
Inicijativu za projekat indikatora ishoda preuzeo je Centar Princeza Maksima zajedno sa Dečjom istraživačkom bolnicom St. Jude u Sjedinjenim Državama. Istraživači su anketirali više od 450 stručnjaka za pedijatrijsku onkologiju širom sveta, kao i ljude koji su i sami imali rak kao deca. Postignut je konsenzus o 24 klinički relevantna ishoda za 18 tipova raka kod dece. Rezultati projekta objavljeni su u četvrtak 15. juna u Nature Medicine
„Pogotovo sada kada se preživljavanje pedijatrijskog raka značajno poboljšava, pažnja na kvalitet preživljavanja je veoma važna“, kaže Rebeka van Kalsbek, dr. student grupe Kremer u Centru Princeza Maksima. „Zajedno smo odabrali fizičke, psihosocijalne i neurokognitivne ishode. Određeni ishodi su se pojavili u skoro svim vrstama raka u detinjstvu: srčana insuficijencija, razvoj drugog tumora, plodnost i psihosocijalni kvalitet života. Sada postoji dobar međunarodni konsenzus o ishodima koji određuju kvalitet preživljavanja i reći nešto o kvalitetu nege koju pružamo“.
dr. Rob Pieters, medicinski direktor Centra princeze Maksime, kaže: „Razvijanjem indikatora ishoda, želimo da uzmemo u obzir kvalitet nege na najvišem nivou kao najveći pedijatrijski onkološki centar u Evropi. Kakvi su naši rezultati nege i lečenja kao? Kako možemo dodatno poboljšati našu negu tokom i nakon lečenja raka? Šta je važno za pacijente u kasnijem životu? Koristeći indikatore ishoda, sada činimo kvalitet naše nege i zdravlje izlečenog deteta jasno merljivim i uporedivim sa drugim bolnicama To je deo misije Centra Maksima, da izleči svu decu obolelu od raka uz optimalan kvalitet života.“
Kada se indikatori ishoda sistematski prate i procenjuju, postaje moguće poboljšati negu zasnovanu na dokazima tokom i nakon raka u detinjstvu. dr. Leontien Kremer, glavni istraživač kasnih efekata u Centru Princess Makima, kaže: „Pošto su pedijatrijski tumori relativno retki, veoma je važno sarađivati na međunarodnom nivou. Snaga projekta indikatora ishoda je saradnja između ljudi iz različitih sredina. Preživeli i Pedijatrijski onkolozi, specijalisti za medicinske sestre i (neuro)psiholozi, između ostalih, dali su svoj doprinos i zajedno smo se dogovorili koji su ishodi važni za decu i preživele.“
