Pristup nezi utiče na ljude sa epilepsijom širom sveta. Približavanje nege kući može pomoći – ali šta je sa dovođenjem nege u dom?
Primarni jaz u lečenju sastoji se od ljudi koji imaju epilepsiju i koji se ne leče. Postoji još jedna grupa ljudi: oni kojima je postavljena dijagnoza, ali prestanu da uzimaju lekove, stvarajući sekundarnu prazninu u lečenju epilepsije. Postoji mnogo razloga za ovaj jaz u lečenju, uključujući neželjene efekte lekova protiv napadaja (ASM), cenu lekova, pristup lekovima i nedostatak razumevanja među ljudima sa epilepsijom o tome kako lekovi deluju i važnosti njihovog uzimanja kao propisano.
Približavanje nege domovima ljudi može smanjiti jaz u sekundarnom tretmanu. U zemljama sa malim brojem neurologa, Svetska zdravstvena organizacija podstiče pružanje nege za epilepsiju od strane pružalaca primarne zdravstvene zaštite. Za ljude u ruralnim ili udaljenim oblastima, ovo smanjuje udaljenost između kuće i klinike, povećavajući šanse za pridržavanje lečenja.
Dostava nege epilepsije kod kuće je još jedna prilika da se smanji jaz u sekundarnom lečenju. Negu redovno pružaju obučeni radnici, koji takođe obezbeđuju lekove. Ovaj model nege obezbeđuje isporuku lekova osobi sa epilepsijom i pruža mogućnost praćenja pridržavanja i savetovanja o samokontroli. Ovi aspekti mogu poboljšati pridržavanje i dovesti do bolje kontrole napada.
Da bi se procenila ova ideja, nedavno randomizovano ispitivanje je uporedilo negu epilepsije kod kuće sa negom zasnovanom na klinici tokom dvogodišnjeg perioda u Ludhiani, Indija. Dvadeset četiri geografska klastera, svaki sastavljen od 10 ljudi sa epilepsijom, randomizirani su na kućnu negu ili negu na klinici.
Istraživači su završili anketu od vrata do vrata u nekoliko delova grada, identifikujući ljude sa epilepsijom. Identifikovani su pozvani na neurološku procenu, uključujući EEG i MRI, kako bi potvrdili dijagnozu epilepsije. Zatim su pozvani da učestvuju u studiji, koja je sada objavljena u časopisu Epilepsia Open.
Ljudi su jednom mesečno odlazili na kliniku u vladinu okružnu bolnicu, gde ih je pregledao neurolog. Dobijali su rutinske savete i informacije i dobili su ASM besplatno.
„U okružnoj bolnici u Ludhiani zapravo nema neurologa“, rekao je Gagandip Sing, glavni istraživač studije, neurolog i profesor u severnoj Indiji. „Zapravo, u većini gradova u Indiji, okružna bolnica nema neurologa. Ali naš ministar zdravlja je rekao da bi za ovu studiju mogli imati neurologa da ide u bolnicu jednom nedeljno da vidi pacijente sa epilepsijom.“
Ljudi su primali mesečne posete zdravstvenih radnika ili medicinskih sestara u zajednici, koji su besplatno davali ASM. Zdravstveni radnici su takođe savetovali ljude o upravljanju stigmom, samokontroli epilepsije, prvoj pomoći i važnosti pridržavanja lekova.
Zdravstveni radnici u zajednici u Ludhiani su radnici ASHA-e, okosnica indijskog zdravstvenog programa u zajednici. Oni se uglavnom fokusiraju na reproduktivno zdravlje i imunizaciju; istraživači studije su ih obučili da daju ASM osobama sa epilepsijom i da daju smernice oko pridržavanja i samokontrole.
Posle dve godine, „Bilo je mnogo manje ljudi u ogranku kućne nege koji su odustali“, rekao je dr Sing. „Njihovo pridržavanje je bilo znatno bolje, a njihova kontrola napada takođe je bila značajno bolja.
Do kraja ispitivanja, 37% ljudi na klinici je napustilo studiju, u poređenju sa 19% u kućnoj nezi. Razlozi za odustajanje su bili različiti.
Primaoci kućne nege imali su 1,8 puta veću verovatnoću da će se pridržavati svojih ASM, u poređenju sa ljudima na klinici.
„Ljudi koji moraju da dođu i pokupe svoje lekove, čak i ako su besplatni, ipak neće doći“, rekao je dr Sing. „Dolazak na kliniku može koštati malo [za prevoz], ali češće ono što radi jeste da ljudi izgube jedan dan plate. A to je za njih mnogo.“
Međutim, kada se lekovi dobijaju kod kuće, „pridržavanje je bolje, usaglašenost je bolja — mnogo je jednostavnije za njih da uzimaju lekove“, rekao je on.
Ljudi u ogranku za kućnu negu i dalje mogu da posećuju kliniku po savetu lekara, a oni u ogranku za negu klinike mogu da posećuju van redovnog rasporeda. Stope hospitalizacije bile su približno iste u obe grupe.
Indijski sistem javnog zdravlja je stvoren da upravlja zaraznim bolestima, a ne hroničnim bolestima, rekao je dr Meenakshi Sharma, autor studije i naučnik i programski službenik u Indijskom savetu za medicinska istraživanja. Ona je rekla da su studije o lečenju hipertenzije takođe istakle efikasnost lokalizovanijeg lečenja. Studije su otkrile da su stope kontrole za lokalizovaniju negu u proseku bile 60% do 65%, dok su stope kontrole u okružnim bolnicama bile oko 35%.
„Moramo da obezbedimo načine na koje se lekovi mogu obezbediti bliže kući pacijenta“, rekla je ona. Za inicijative za kontrolu hipertenzije, istraživači su izračunali potrebne količine lekova i držali se dve ili tri vrste antihipertenziva. „Nabavka lekova je postala lakša, a mogli smo da snabdevamo domove zdravlja i zdravstvene i velnes centre“, rekla je ona. Pacijenti su takođe dobijali 30-dnevne zalihe umesto 7-dnevnih zaliha, kako bi se smanjila potreba za posetama.
Za brigu o epilepsiji, „Moramo se uveriti da su lekovi dostupni na nivou našeg centra za primarnu zdravstvenu zaštitu“, rekla je ona. Sistem nege, prilagođen inicijativama za hipertenziju, može izgledati otprilike ovako:
Adherencija je merena brojem pilula; ljudi čiji je broj smanjen za više od dve pilule smatrani su da se ne pridržavaju.“
To je ono što je urađeno u prethodnim [epilepsijskim] studijama“, rekao je dr Sing. „U uslovima kao što je hipertenzija, granica za pridržavanje je oko 80%. Ali epilepsija je stanje da ako ljudi propuste čak i jednu pilulu, oni su u opasnosti. Zato smo koristili ovaj strogi kriterijum.“
„Lečenje zaista treba da se približi kući“, rekao je dr Sing. „A obrazovanje primarne zdravstvene zaštite u vezi sa epilepsijom je izuzetno važno. On je primetio da će za postizanje ciljeva Međusektorskog globalnog akcionog plana (IGAP) mnoge oblasti sa niskim resursima morati da obezbede da osoblje primarne zdravstvene zaštite bude obrazovano o epilepsiji.
Obrazovanje ljudi sa epilepsijom o njihovom stanju takođe je ključno u inicijativama za smanjenje jaza u lečenju, rekao je dr Sing. „Većina ljudi u zajednicama sa ograničenim resursima misli o medicini ili zdravstvenoj zaštiti kao o nečemu što je u osnovi namenjeno za akutna stanja ili stanja koja su izuzetno ozbiljna“, rekao je on. „U slučaju nekoga ko ima epilepsiju, osoba ima akutne napade ili epileptični status, otići će u bolnicu, dobiti lečenje, vratiti se kući, lečiti se neko vreme i onda prestati da se leči. Zatim posle nekoliko nedelja ili meseci ili godine, opet imaju napade i opet imaju probleme“.
U studiji dr Singha, više od 90% učesnika imalo je obrazovanje manje od srednje škole. „Mislim da zdravstvena pismenost o lečenju epilepsije ima mnogo veze sa osnovnim nivoima obrazovanja“, rekao je on.
Dr Šarma se složio. „Kada smo postavili objekat kao zdravstveni centar, suočavamo se sa izazovom da pacijent ili ne dođe u bolnicu da preduzme neophodan tretman ili dobije dijagnozu, ili se ne pridržava lečenja.
Ljudi sa epilepsijom takođe imaju tendenciju da posećuju narodne iscelitelje, rekla je ona. „Moramo imati sa sobom naučnike iz oblasti društvenih nauka, koji razumeju šta se dešava u zajednici i kako da promenimo ponašanje koje traži zdravlje. To je veliki izazov, ne samo za epilepsiju već i za sve nezarazne bolesti.“
Čak i unutar Indije postoje različita geografska i sociokulturna okruženja, rekao je dr Sing. „Mora se pronaći najbolji način za rešavanje jaza u lečenju, smanjenja opterećenja, smanjenja morbiditeta i mortaliteta. Moramo to da posmatramo iz šireg ugla, što verovatno uključuje više angažovanja specijalista, obrazovanje primarne zdravstvene zaštite, svest zajednice – postoje toliko stvari koje treba ugraditi u sveobuhvatan model nege za epilepsiju“.
Dr Šarma se složio. „Jedan model neće da stane na svako mesto. A za oblasti u kojima imamo specijaliste, moramo da razmišljamo u vidu modela tipa čvorišta. Za oblasti u kojima nema obližnjeg medicinskog koledža ili okružne bolnice, imamo sagledati različite vrste izazova i u skladu sa tim izgraditi model“.
Ona je rekla da je studija kućne nege proširila razumevanje kako sistem zdravstvene zaštite funkcioniše sa stanovišta pacijenata. Poruke zajednice – epilepsija se leči, pridržavanje je ključno – moraju se pokrenuti i ponoviti da bi se na kraju poboljšalo razumevanje i spremnost ljudi da uđu i ostanu u sistemu zdravstvene zaštite.
„Veoma sam sigurna da ćemo moći da smislimo dva ili tri različita modela koji će zadovoljiti regionalne varijacije u našoj zemlji“, rekla je ona. „Ali ovo će biti dugo putovanje.“
